Cochlea implantat på barn

Det var med interesse vi leste Eirin Sæther Berns innlegg i Foreldrehjørnet i nr. 7. Vår sønn Jørgen, snart 3 år, ble CI-implantert på Rikshospitalet i desember 1996, og lyden ble «satt på» i slutten av januar i år. Vi har således vært gjennom en «Cochleaprosess» og gjort oss en del erfaringer som vi gjerne vil dele med andre.

Som Eirin så riktig påpeker, er informasjon mangelvare. Vi var imidlertid heldige og fikk tidlig vite at det var noe som het CI og som man nå også utførte på små barn. I den første famlende fasen da vi søkte informasjon, oppdaget vi fort at dette er et ømtålig tema. Stikkord som: døves kultur; være en stolt døv; akseptere døvheten; risikofylt medisinsk inngrep (ikke livsnødvendig) m.m. er vel kjent for de fleste som på noen måte har engasjert seg i temaet. I og med at dette tydeligvis var så omstridt, søkte vi informasjon på flere hold. Vi ville være helt sikre på den avgjørelsen vi til syvende og sist måtte ta. Vi søkte til og med informasjon på Internet. Her lå det en god del, hovedsaklig innlegg fra døve eller døveorganisasjoner, og storparten var negative til implantering. Vi pratet også med flere voksne døve i denne søkefasen, noen var i mot, mens andre mente at dette burde vi gjøre.

Man kan sikkert føre mange og lange mere eller mindre akademiske diskusjoner og debatter for og imot CI. For de foreldrene det gjelder, må imidlertid beslutningen fattes tidlig, helst i 2-3 års alderen. Dette er ikke noe man kan vente med. Det er derfor viktig å få bragt dette ned på det praktiske og jordnære nivået der det etter vår mening hører hjemme. Vi mener ikke dermed at man kan ta lettvint på dette, tvert i mot, til det er saken for alvorlig. Det er særdeles viktig med en god og nyansert informasjon i tide til foreldre, alle de vi har vært i kontakt med har vært svært opptatt av å få mest mulig, både for og i mot, før beslutningen blir tatt. Eirin sier at Foreldreutvalget ikke har fått henvendelser fra foreldre som har vært til CI-utredning. Vi tror Eirin kommer med forklaringen selv, da hun sier at utvalget har usynliggjort seg selv i denne saken. At utvalget har en motsatt oppfatning enn legene er greit nok. Men, vi opplevde at vi fikk en nyansert informasjon av teamet på Riks’en. Ikke minst var de forsiktige med å gi oss for store forhåpninger om hvor bra resultatet ville bli, da man har relativt begrenset erfaring med utviklingen hos små barn. Vi fikk beskjed om å tenke oss godt om, og begge foreldrene måtte selvfølgelig ønske operasjonen. I vårt tilfelle tenkte vi i mange måneder, og vi føler det var en veloverveid beslutning vi fattet da vi omsider bestemte oss for operasjon.

Operasjonen er, som ethvert medisinsk inngrep, risikofylt. Teamet på Riks’en har imidlertid stor rutine, og risikoen må vel betraktes som minimal. Vi var uansett svært lettet da alt var overstått, og det hadde gått bra. Dagen etter operasjonen løp Jørgen i full fart i sykehus-korridorene, verre var det ikke! Vi ble godt mottatt på Riks’en og følte hele tiden at vi var i de beste hender, dette var et profesjonelt team som visste hva de gjorde. Eirin sier at teamet på Riksen «pusler med sitt» (?). De arbeider i hvertfall på en svært profesjonell og overbevisende måte og er en utmerket støtte for oss foreldre.

Det blir flere og flere barn som får CI, anslagsvis dreier det seg nå om 10-12 barn, og vi skulle nok ønske at utviklingen var kommet lengre i Norge når det gjaldt oppfølging etter operasjonen. Vi foreldre forsøker imidlertid å holde en viss kontakt oss i mellom og være til hjelp og støtte for hverandre.

Vi opplever at Skådalen, hvor Jørgen går i barnehagen, etterhvert har kommet på banen og ser ut til å ta utfordringen på alvor. Her går det på en blanding av lyd-trening og tegnspråk. Oppi det hele må vi ikke glemme nettopp tegnspråket. Vi ser det som svært viktig å utvikle dette parallellt med lydtreningen. Tegnsspråk er likeledes viktig, både for å lette norskopplæringen, men også for at Jørgen skal kunne kommunisere ubesværet med døve venner. Tegnspråket er selvsagt like viktig for oss foreldre, her er vi jo så heldige å få et meget bra tilbud gjennom foreldrepakken.

Hvorfor valgte vi CI til Jørgen ?

Vi tenker som så: med CI får han mulighet til å oppfatte lyd. Det kan umulig skade å høre litt. Å kunne få mulighet til å orientere seg ved hjelp av lyd er heller ikke så dumt. Videre lever vi i et informasjonssamfunn i mega-format, og vi er opptatt av at Jørgen skal få mulighet til å kunne lære seg godt norsk, uttrykt i både skrift og tale. I våre øyne er dette nøkkelen til en større valgfrihet senere i livet med tanke på valg av venner, utdannelse, jobb, selvstendighet m.m. Ved hjelp av gode norsk-kunnskaper vil han også kunne få mye større glede av å lese; alt fra Donald til leksikon. Med CI får han mulighet til å høre rytmen i språket vårt, og av den grunn lettere tilegne seg norsk. For oss er dette realistiske mål. Hva resultatet vil bli, gjenstår å se. Det er det kun Jørgen, hans vilje og evner som kommer til å bestemme.

Vi er ydmyke for alle foreldres holdning til denne saken, være seg for eller imot CI-implantasjon. Vi har alle forskjellig bakgrunn og erfaringer i livet generelt, og når det gjelder døvesaken spesielt. Ikke minst har vi døve barn som hver og en er unike og forskjellige fra hverandre. (Vi kan alle skrive under på at barna våre er så uendelig mye mer enn bare ører. )

Våre erfaringer med Jørgen har hittil vært entydig positive. Lydjusteringen etter operasjonen har gått veldig bra. Her vil vi igjen berømme teamet på Riks’en for den fagkunnskap og evnen de har til å få barna til å samarbeide. Vi så for oss en problematisk tilvenningsperiode, - vi hadde «høreapparat-kampen» friskt i minne. Imidlertid har dette gått over all forventning, og Jørgen har gått med CI’en sin fra dag én. Han har den på hele tiden og kommer med stadig flere lyder. Det er tydelig at han koser seg med den lydopplevelsen han får. Leketøy med lyd er stort, og latteren sitter løst. Han reagerer også på lyder rundt seg, uten at han på forhånd har sett lydkilden.

Med den utviklingen vi nå er vitne til, er vi ikke i tvil om at vår beslutning var riktig. Vi tror vi ville hatt store problemer med å se Jørgen i øynene om noen år om vi ikke hadde latt ham få denne muligheten.

Med vennlig hilsen Nina og Jan Tore Kalvik