Foreldrehjørnet 2/1997

Kjære foreldre!

Cochlea Implantat (CI) er noe som engasjerer mange, særlig foreldre som har døve barn

På årets utvalgsseminar ble det blant annet diskutert Cochlea Implantat (CI) på barn. Hva gjør vi i forhold til informasjon og kontakt med foreldre som står overfor dette valget? Det er stort behov for å holde seg godt oppdatert på hva som skjer på området rundt om i verden. I motsetning til døve- og foreldreorganisasjoner i andre land, har vi til nå ligget svært lavt, for ikke å si vært nærmest usynlige. Det har vært noen artikler og et og annet innlegg her i DT, men bred og jevnlig informasjon er ikke gått ut til foreldre. Ser vi utover vår egen riksgrense debatteres CI heftig og åpent. Det er behov for en tilsvarende diskusjon her hjemme. Slik det er i dag, pusler CI-teamet på Riks’n med sitt - helt uten innblanding hverken fra døveforbund, foreldre eller andre. (For man må jo anta at både lærere, førskolelærere og andre tilsatte ved kompetansesentrene har en mening her...)

Relativt usynlige holdninger gjelder for all del oss i foreldreutvalget også. Det er ikke av mangel på meninger (vi har da prøvd oss), men området er stort, ømtålig og vanskelig. Det kreves en formidabel innsats å holde seg oppdatert på hva som skjer på CI-området til enhver tid. Vi ønsker heller ikke å støte bort foreldre som har tatt sitt valg - samtidig som vi absolutt vedkjenner oss den holdningen vi har og faktisk ønsker å komme i kontakt med foreldre som står overfor avgjørelsen. Som man gjør det i andre land, bør det være en god kontakt mellom brukerorganisasjoner, CI-team og psykologisk team. (Nå finnes ikke sistnevnte i Norge, men man kan jo håpe det kommer.) Egentlig er situasjonen spesiell hos oss ved at det kun er Rikshospitalet som råder grunnen - det medisinske aspektet alene blir det avgjørende. (Døve barn er bare ører og ikke noe mer?) Det heter seg derfra at alle sider ved et CI blir lagt frem. Selv har vi aldri mottatt noen henvendelser fra foreldre som er til CI-utredning. Antagelig fordi vi ikke deler samme syn som legene, og dermed er å oppfatte som utelukkende negative. Det beror selvsagt på øynene som ser - man kan også si vi da blir motvekten, de som kommer med en annen type informasjon - og ikke nødvendigvis en dårligere informasjon. For å kunne spre kunnskap, må vi først bruke tid på selv å tilegne oss en solid innsikt. Poenget må være å få frem en bredde hvor flest mulig opplysninger kommer frem.

På utvalgsseminaret ble det foreslått et ad hoc utvalg som skal arbeide med CI-spørsmål for barn. Utvalget er vedtatt opprettet av forbundsstyret (Norges Døveforbund), og det skal bli svært interessant å se hva som kommer ut av dette arbeidet. Ikke minst er det viktig å ha tenkt igjennom og fått avklart endel spørsmål innen Nordiske Audiologiske Selskaps barnekongress på Island i 1998. (Tilsvarende den som var i Örebro sist sommer.) Der blir hovedtemaet «CI på barn», og Norge bør selvsagt også være med i debatten!

Eirin Sæther Behrns, Norges Døveforbunds foreldreutvalg