CI eller ikke CI

Hvorfor advarer voksne døve mot at døve barn får en operasjon som «gir dem hørsel»?

Innlegget er skrevet i januar 1998 av redaksjonssekretær i -Døves Tidsskrift, Rune Anda (44). Han ble døv tre år gammel. Hans kone har vært tunghørt hele sitt liv, med god lyderfaring. For noen år siden forsvant lyden plutselig for henne, så hun fikk operert inn Cochlea Implantat (CI). Hun bruker CI-apparat daglig og har vanskeligheter med å gå gjennom dagen uten det. Paret har to døve adoptivbarn på henholdsvis 12 og 5 år, begge med mer eller mindre hørselsrest. Rune Anda har gjennom årene deltatt aktivt i døveorganisasjonens arbeid, blant annet som leder i Bergen Døveforening og som styremedlem i Norges Døveforbund.

Grov omsorgssvikt?
Det kan synes fullstendig inkonsekvent, og mot all fornuft, at døvesamfunnet roper varsko mot at det blir operert inn Cochlea Implantat (CI) på barn. NRK-Lørdagsrevyen viste lørdag 17. januar 1998 et innslag om CI-saken hvor hovedfokuseringen gikk på døvesamfunnets motstand mot CI på barn. Siden har temaet blitt fulgt opp i en del av landets aviser.

Man kan sitte igjen med en følelse av at «hele Norge» stiller seg uforståelig til -døves motstand, når folk flest vet hvor verdifullt det er å ha muligheten til å kunne høre.

På lederplass i en sørlandsavis blir spesielt døve foreldre til døve barn beskyldt for grov omsorgssvikt om de nekter sine barn CI-operasjon. Men hva ligger bak døves reaksjon? En reaksjon som kanskje får hele den hørende befolkningen til å reagere med avsky? Er man ikke nysgjerrig på å komme til bunns i saken?

Uheldigvis har noen mediefolk «funnet» årsaken: Døve vil bevare døvekulturen, og vil ikke slippe døve barn ut i de hørendes verden. Med denne fullstendig uriktige «forklaringen» har folk allerede fattet sin dom: Døveforbundet er ikke riktig klok!

Umulig å forstå?
Døveforbundet er i en uhyre vanskelig situasjon for tiden. Man vet at det er en håpløs, for ikke å si umulig, oppgave å overbevise utenforstående. Døveforbundet får ikke forståelse selv fra Hørselshemmedes Landsforbund, som skulle være de nærmeste til å kunne forstå problemstillingen.

Men la det være klart: Var det sant at CI gir hørselen tilbake, så er vi de første til å støtte det. Ikke bare til å støtte, men til selv å bli CI-operert. Betegnelsen «å gi hørselen tilbake» må naturligvis i folks bevissthet bety: Å kunne høre på samme måte som hørende gjør. Slik er det dessverre ikke. Sannheten er noe helt annet: Man vil få oppstykkede lydbiter. Man blir i stand til å fornemme lyder.

Kan en alminnelig hørende person greie å forstå hva det vil si, at hjernen registrerer at det kommer inn lyder? At de lyse og mørke tonene farer rett til hjernen uten at den får presise forklaringer på hva lydene sier?

Lydinntrykkene som CI-opererte får, blir nesten på samme måte som dagens døve barn med hørselsrester oppfatter lyd ved hjelp av vanlig høreapparat.

Døve barn med hørselsrest skal stort sett ikke CI-opereres, har legene bestemt. Det er kun døve barn som ikke kan registrere lyd ved hjelp av høreapparat, som får tilbud om CI. Det er legene som bestemmer hvem som kan få CI, men foreldrene som avgjør om de ønsker at barnet skal få CI eller ikke. Det finnes også hørende foreldre til døve barn som ikke ønsker at barnet skal ha CI.

Min kone, som nå er avhengig av CI, og som tidligere var avhengig av høreapparat inntil hørselsresten hennes ble borte, mener å kunne si at det å få lyd via CI er omtrent det samme som å få lyd via et vanlig høreapparat, men hun mener også at hun oppnår bedre lydkvalitet med CI. Det samme bekrefter andre voksne CI-opererte. Skal man lytte til fremmede, er man avhengig av å lese på munnen samtidig som man lytter til hva de sier. Ta for eksempel TV. Så snart de som snakker, forsvinner fra skjermen, blir det problemer å tolke lyden. Det kan også gå an å oppfatte tale uten å se på munnen til for eksempel nærmeste familie, også over telefon. Man har liksom - med tiden - bygget opp gjenkjenning av deres tale. Men de bør ikke snakke fort. Omtrent slik kunne de også klare med høreapparat de tidligere brukte. Dette er veldig individuelt, og småbarn har et helt annet utgangspunkt enn voksne CI-opererte. De voksne forteller at de flere ganger måtte ta turen innom et sykehus, for å justere lyden som blir sendt via CI. Det kan være ubehagelige lyder, uriktige lyder og andre ting. Med andre ord, en plage. De voksne kan være i stand til å vurdere det, og gi beskjed om det. Men hva med småbarn, i to års alderen? Kan de bli utsatt for lyd-plager? (I tidligere tider brukte man elektrisk støt som forsøk på å få døve til å høre. Rene torturen, uten sammenligning forøvrig.)

Barndommen
Man kan trekke paralleller mellom CI-barn og døve barn med høreapparat. CI-barn får muligheter til å merke lyd etter en operasjon, ved hjelp av et spesielt CI-apparat. Døve barn med hørselsrest, vil merke lyd ved hjelp av et vanlig høreapparat. Man kan med andre ord si at begge grupper har samme startgrunnlag. Men når et CI-barn koster samfunnet et sekssifret beløp, så forventer man kanskje større resultater.

Voksne døve, særlig de med hørselsrest (inkludert undertegnede) har sterke minner fra barndommen. På døveskolene var blant annet hørselstrening - med øretelefoner eller høreapparat - obligatorisk, og en del av timeplanen. Både i grupper, og individuelt sammen med en lærer. Vi kan, med hånden på hjertet, si at hørselstrenings-timene var noe av det verste. Vi gruet oss til disse timene. Tolking av dagligdagse lyder, som dørsmell, ringeklokke, klapping, lyder av bil og andre enkeltfokuserte ting, kan gå bra. Det klarer vi voksne døve fremdeles den dag i dag. Men verre var det å tolke hva man sier.

For å gjøre forklaringen kort, kan det vises til et eksempel. Læreren forteller at vi skal prøve å skjelne mellom to ord: Bil og bilen. Når vi vet at det enten skal sies bil eller bilen, så er det enkelt. Det ene er et enstavelsesord, det andre er et tostavelsesord. Vi har bare å telle antall «rop» inn i øret. Verre er det med omtrent like tostavelsesord som: -bilen og vinden. Nei, her må vi melde pass, selv med utallige hørselstreningstimer. Ved hjelp av et høreapparat kan undertegnede uten problemer oppfatte at det kommer inn lyd, men det er umulig å skille mellom for eksempel a, o, u, e, æ osv. Alle disse vokalene «høres» ikke forskjellige ut. (Individuelt har døve hver for seg forskjellige lydfornemmelser.)

Forventningene
Skulle et barn imidlertid klare å oppfatte en lærers tale ved hjelp av høreapparat (eller CI-apparat) og forstå hva som blir sagt, vil barnet falle utenfor når det er en annen enn lærerens kjente stemme man må lytte til. For mange barn ble hørsels-trenings-timene en ren plage. Jo mer man opplever at tolking av talen blir uoppnåelig, blir man svært irritabel overfor høreapparat, og alt som har med lyd å gjøre. Man blir deprimert, lei og trist. Gruer seg til de dagene hvor hørselstreningen står på timeplanen. Døve barn har behov for å være fri i omgang med andre døve. Le og leke, og kommunisere på et mye, mye lettere språk, som er synlig: tegnspråk.

«Du klarer det, du skal klare det!» vil øke i takt med anelsen om at barnet ser ut til å klare å tolke lyden. Konsentrasjon av barnets utvikling på andre områder, kan få en alvorlig knekk. «Du skal høre, du skal høre, du skal høre!» trommer som en evig forbannelse. Mamma og pappa blir skuffet over at du ikke vil fortsette hørselstreningen. Mamma og pappa blir skuffet over at du ikke viser framgang. Mamma og pappa er sur på deg. Man behøver ikke å si det. Men barnet merker det.

Misvisende forskningsresultater
En verdenskjent, hørende psykolog fra USA, Harlan Lane, holdt et foredrag om CI på barn under en verdenskongress for døve i Wien 1995. Ifølge ham selv har han foretatt en grundig undersøkelse av hvordan forskningsresultater på CI-barn ble utarbeidet, og oppdaget mange kritikkverdige forhold. For det første forskes det for det meste av fabrikantene/leverandørene av CI-utstyr. For det andre trekkes de vellykkede CI-barn fram i undersøkelsen (de mislykkede taes ikke med), og dermed gir det verden et uriktig bilde av sannheten.

Men la det også være klart: Vi støtter CI på døve barn som ifølge medisinske undersøkelser, med tiden vil miste synet. Her må det gjøres intensiv undervisning på hørselstrening, slik at når barnet senere mister synet, fortsatt har muligheten til å få mer eller mindre kontakt via hørsel. Vi støtter også voksne døve som selv ønsker å bli CI-operert. Og mange av dem ferdes blant oss og blir sett på på like fot med andre døve. Døveorganisasjonen vil også hjelpe CI-barna på den måten at de skal få lov til å være som andre døve barn. Hørende foreldre som ønsker at deres døve barn skal «bli hørende», har vi også forståelse for, ut fra deres ståsted. Det er en naturlig handlingsreaksjon når man hører fagfolk fortelle at barn i 0-3 års alderen utvikler sine sanser fort, og at det derfor må utnyttes så tidlig som mulig.

Det er, man kan vel si «som i alle år», enkelte leger som kanskje er litt for pågående og lukker øynene for hva voksne døve med massevis av erfaringer har å fortelle dem. Men det finnes også leger som er realistisk i forhold til CI på barn og konsekvensene etterpå.

La barn være barn, er rådene fra nær sagt enstemmig tverfaglige grupper. Det er nettopp det døve voksne - og døveforbundet - ønsker.

Samme reaksjon i hele verden
Døveforbundene i så og si alle land i verden viser stort sett den samme reaksjon mot CI på barn. Når man skal prøve å forstå døve, må man også gå tilbake i tiden. Opp gjennom historien har alltid andre satt premissene for døves verden, eller begrenset døves verden. Misforstått hjelp på mange fronter har gjort mye skade. Som en hørende mor til en døv gutt sa til meg: «For hørende generelt er det svært vanskelig å sette seg inn i døves realitet. Dette vet blant annet de av oss hørende som har blitt tvunget til å sette oss inn i denne annerledesheten - nemlig vi som har fått et døvt barn som en uventet gave.»

I Norge har vi nylig oppnådd forståelse for døves grunnleggende behov, dette har resultert i at vi er et av få land i verden som anerkjenner og lovfester døve (og sterkt tunghørte) barns rett til opplæring i og på tegnspråk. Dette er en enorm omveltning og et stort framskritt for hele samfunnet. Endelig forstår og godtar en døves grunnleggende behov og samfunnet legger tilrette ut fra dette.

Når det gjelder opplæring av døve barn, så ser det ut til at Sverige, og nå Norge, kanskje er de eneste land i verden som også gir CI-barna opplæring på tegnspråk, på lik linje med andre døve barn, med eller uten høreapparat. Dermed kan det hende at døveforbundet og voksne døve med tid og stunder vil endre holdningen sin mot CI-operasjon på barn. Man trenger kanskje bare å bli overbevist om at det virkelig satses på barnets sosiale oppvekst framfor å intensivere hørselstrening og forlange resultater av barnet. Vil vi døve støtte CI på barn i Norge på dette grunnlaget, så vil døve i Norge fortsatt støtte motstanden i de land som ikke tilbyr samme opplæringsprogram som Sverige og Norge gir.

Barnets behov
Døve har utallige ganger følt motgang, på så å si alle fronter. Medgang har det også blitt, men det tar som regel svært mange år før målsettingen til døve blir forstått og iverksatt. Et hørende foreldrepar til en døv sønn spør: «Hvorfor er man villig til å bruke så store summer utfra hørendes forståelse av døve (at døve må beherske vår hørende verden), mens man må kjempe hardt for å få ressurser nok utfra døves erfarte behov, for eksempel til teksting på TV, utdanning av nok tolker, tilgjengelighet via offentlige teksttelefoner, tegnspråkundervisning etc.»

Det er ikke bare å putte inn CI på barn - og tro at de skal bli normalt-hørende. Og jeg er veldig redd for at de voksne ikke skal klare å forstå at barnet fortsatt vil ha behov for:

- tegnspråk

- døvemiljø

- begrepsutvikling prioritert foran taleutvikling

- sosiale utviklingsmuligheter

- m.m.

Det er mulig at noen barn kan ha nytte av CI, og jeg kan føye til at min kone har erfaring med bruk av to ulike CI-typer, en fra USA (mindre enn ti elektroder) og en fra Australia (over 20 elektroder). Lydkvaliteten på det siste var - ifølge henne - langt bedre, selv om hun i dag ikke har klart å få med seg den dype (bass) tonen.

Vi kjenner forøvrig til døve - både voksne og barn - som har vært så misfornøyde med CI'en, og hatt så store plager med dette, at de har fått operert CI'en bort.

Kan legene garantere at småbarn ikke vil bli «torturert» av ubehagelige lyder som ikke oppdages av fagfolk som justerer lyden til hver enkelt CI-barn? Uten en slik garanti, vil motstanden fortsatt være der.

(Innlegget var egentlig ment på Aftenposten i januar 1998,
men deres kronikk-redaksjon valgte ø ta inn et annet CI-innlegg)