Cochlea Implantat-debatten
får større bredde

>Cochlea Implantat - CI
- har helt fra den første tiden vært en sak man enten har vært for eller mot. Svært få har kommet offentlig fram med andre vurderinger og meninger. Debatten har gjennom årene savnet en balanse. Vi fikk tips om at noen av de sterkeste motstanderne mot CI har endret sitt standpunkt. Vi tok derfor kontakt med Britt Jøsang og Oddbjørn Vågen, døve foreldre til fire døve barn, for å få deres syn på CI i dag.

Vi treffer dem hjemme på Hinna i Stavanger en mild februarettermiddag. Hele familien er samlet, men Oddbjørn er travel, da han snart skal på barneidrett. Alle fire barna er samlet, Casper på ni år, Camilla på sju, Charlotte som er tre og et halvt og Cato som er ett og et halvt. Mens vårt besøk ennå har nyhetens interesse hos de små, får vi samlet dem i sofaen og tatt bilde før de sprer seg over hele huset.
Britt er førskolelærer ved Auglend skole og Oddbjørn er trykker hos SE LABEL.

- Dere har en god stund vært kjent som sterke motstandere av CI, men hva var årsaken til at dere har vært imot?
- Ja, det er riktig, sier Oddbjørn, tidligere var vi meget sterkt i mot at det skulle foretas CI-operasjoner på barn. Vi mente at man vet for lite om hva konsekvensene blir, og vi er fremdeles usikre. Vi ble nok skremt av alle som gikk ukritisk inn for CI, foreldre, helsepersonell og andre. Vi mente den gang, og mener fortsatt at alle har gode muligheter for å lære seg tegnspråk for å kommunisere med barn, og at CI ikke kunne være den eneste løsningen på kommunikasjonsproblemet.
- Operasjoner foretatt på voksne viste ikke alltid gode resultater, mange var skuffet, sier Britt. Det var også veldig usikkert om det ville gå bra å operere barn. Legene mente helt i begynnelsen at tidlig operasjon var viktig for at hørselsnervene og hørselsområdene i hjernen skulle stimuleres og utvikles, så hjernen kunne få lydinntrykk og lære å kontrollere dem. Øvrige fagfolk gikk også svært ukritisk inn for at CI var en riktig løsning for døve barn. Det var i hvert fall slik vi oppfattet det da, og det var skremmende.
- Og ryktene som har nådd meg, sier at dere har forandret mening? Hva er årsaken til det?
- Det er flere grunner, det er påvirkning fra fagfolk, samtaler med foreldre som har barn med CI og skolene. De har vist oss de positive resultatene CI operasjon har hatt på små barn. Vi har forstått at resultatene er bra på barn mellom 2-3 år, og mindre gode fra 6-7 år og oppover. Derfor har vi også forstått at det hastet å gjøre noe med våre barn, sier Oddbjørn.
- Det er flere sider, innskyter Britt, vi er redd for framtidige konsekvenser. I Charlottes gruppe i førskolen er det et flertall som har CI, og jeg er redd at hun kan bli den eneste som ikke får høre slik de andre CI-barna kan. Charlotte vil selv ha CI fordi hun leker med andre barn som har CI og ser at de reagerer når de hører lyder. Vi har spurt henne hvorfor hun vi ha CI, og hun svarer at hun vil høre lyder som de andre barna.
- Det kan ikke ha vært noen lett situasjon?
- Nei, for det haster jo, operasjonen kan jo mislykkes hvis vi venter for lenge, det har vært en veldig vanskelig avgjørelse om å gå i gang med utredning av muligheter for operasjon på barna, sier begge.
- Det er jo ekstra vanskelig for oss, føler vi, vi er jo muligens de første døve som tar CI på barna sine, og vi er jo i utgangspunktet kjent som motstandere av CI, tilføyer Oddbjørn.
- Ja, våre døve venner var skeptiske når de hørte dette, noen har bedt oss la være å gi barna CI, men mange av dem har ikke sett CI-barna i funksjon. Men når vi selv ser på dem, så får vi en positiv holdning til dette, selv om det er klart at resultatet varierer fra et barn til et annet.

De to eldste barna, Casper og Camilla, har en liten hørselsrest og kan gjøre seg nytte av høreapparat, men er ikke flinke til å bruke det, de tar det ofte av. Oddbjørn og Britt har registrert at CI-barn er flinkere til å bruke sitt apparat enn barn som har høreapparat. De forteller om en lang prosess for å komme dit de står i dag. Oddbjørn må gå, så vi fortsetter samtalen med Britt.
- Vi var som sagt i mot CI-implantater, men ettersom tiden gikk, ble vi jo usikre, og nysgjerrige. Vi konfronterte leger og snakket med dem. En lege mente at CI ikke var å anbefale til døve barn av døve foreldre, at det var mye bedre å satse bare på tegnspråk. For øvrig merker vi at flere leger er positive til tegnspråk som tillegg til CI, og påpeker at det er viktig med lyd- og taletreningsoppfølging i form av lek. Ellers tror gjerne legene at vi er isolert i døveverdenen, men vi lever jo i TO verdener, vi må jo kommunisere med hørende også. Vi kan ikke isolere oss fra resten av verden, sier Britt.
- Hva gjorde så dere når dere bestemte dere for å gjøre et forsøk med CI på barna?
- Vi fikk testet alle barna, og resultatet ble omtrent som forventet, at de to eldste ikke ble anbefalt, men de to yngste fikk grønt lys. Cato er litt liten ennå, han skal inn til sommeren, men Charlotte skal opereres 20. mars. Det samsvarer med resultatet til en familie med to barn som vi kjenner, der den eldste var syv år og den yngste tre år. Den eldste fikk ikke så godt resultat som den yngste.
Vi venter ikke så store resultater, men vi håper det kan gi resultater i norskundervisningen, sier Britt. Som førskolelærer trodde jeg tidligere at bare tegnspråk ville være tilstrekkelig for barna, men etterhvert oppdaget jeg at norsk tale, leseforståelse og skriftspråk ikke ble godt nok. Jeg mener i dag at tegnspråk skal gi kunnskap og sosial kommunikasjon med døve. CI-operasjonen håper vi kan gi bedre norskresultater.
- Men hva er egentlig grunnen til at dere har snudd i synet på CI?
- Vel, det er vel fordi vi ikke vet hva som kan skje... vi er litt redde for at vi en dag oppdager at barna kunne hatt det bedre med CI enn uten. Det kan være for sent å foreta en CI når de er eldre. Mange sa før at man kunne vente til barna er voksne og kan velge selv, men det kan de ikke, da er det sannsynligvis for sent. Barna kan som voksne velge bort CI, men de vil sannsynligvis ikke kunne velge å få CI med like gode resultater som om de fikk det når de var barn.
Vi mener også å ha sett at CI-barn får bedre oppfølging av taletrening, vi ser at CI-barn klarer taletester bedre enn døve barn med høreapparat. De siste årene har det vært et dårlig tilbud innen taletrening for døve barn uten CI. Ved hjelp av taletrening (trenger ikke å ha perfekt tale) får barna forbedret sine lese- og skriveferdigheter. I tillegg til tegnspråk må barn ha en tydelig munnbevegelse, spesielt når de skal si konsonanter. Derfor konkluderer jeg med at døve barn uten CI trenger mye mer trening enn barn med CI, altså det motsatte av det som er blitt sagt før.
Allerede nå ser vi stor forskjellsbehandling av CI-barn og døve barn i Camillas klasse. CI-barna blir automatisk anbefalt å søke om flere T-timer i tillegg til basistilbudet i følge L97, Norsk for døve, mens de døve barna ikke blir informert om denne muligheten i det hele tatt. Vi ser også at hvis ressursene blir for knappe, så favoriseres CI-barna, mens de døve barnas tilbud blir rasert. Dette er på en måte en av grunnene til at vi valgte CI for de to minste, slik at de ikke blir satt utenfor på samme måte. Jeg mener at det er viktig at barna får taletrening mens de er små og har lekepreget motivasjon. Jeg ble selv tilbudt taletrening som voksen og oppdaget at det slett ikke var lett, og tenkte mye over dette.
- Hvilke reaksjoner har dere møtt?
- De har vært blandede, noen av mine nærmeste venner reagerte med usikkerhet siden de mener at døve i dag har det bra, og det er vi fullstendig enig i. Noen få andre har innerømmet at de selv faktisk har lyst til å prøve CI. Vi kan ikke si så mye mer enn det, bortsett fra at noen har vært positive til det. De to eldste barna har vært med hele veien, og vi har forklart dem om hele prosessen, så de vet hva som skjer. Uansett CI eller ikke, så er og blir tegnspråk barnas førstespråk. Derfor er det viktig at CI-barn synliggjøres i døvemiljøet. Jeg mener det gir god innflytelse å se at de kan få med seg det beste i to verdener, på samme måte som mange tunghørte har i dag. Siden noen mener at CI-barn har samme funksjon som tunghørte barn, er det viktig for døve å se at det er mange tunghørte som likevel trenger tegnspråk når de skal delta i sosiale diskusjoner. Det har faktisk vist seg at mange tunghørte barn som har vært integrert i hørende miljøer i hele oppvektsten, likevel finner fram til døvemiljøet som ungdom/voksne. Da opplever de at de skulle ønske at de hadde lært tegnspråk fra de var små.

Intervju v/Erling Jacobsen