Velg bakgrunnsfarge:
Døves Tidsskrift nr. 8/2000:

Cochlea Klubben - en liten, men viktig forening

Cochlea Klubben, en foreldreforening for cochlea-implanterte barn, ble opprettet av åtte foreldrepar på Østlandet den 31. januar 1998. Klubben har siden vokst, og består nå av 52 medlemsfamilier med 54 opererte barn. Totalt er over 60 barn under 16 år operert i Norge. Det er naturlig å regne med at medlemstallet i denne klubben vil bli større etter hvert som flere barn får CI, og flere foreldre oppdager organisasjonen. Om noen år kan medlemstallet ligge på 3-400 foreldrepar med barn under 20 år. Den må da altså sies å være på vei til å bli en betydelig organisasjon innen overskuelig framtid.

Døves Tidsskrift har derfor sett nødvendigheten av å presentere denne organisasjonen.

Vi ble invitert til et introduksjonsmøte med styret forut for årsmøtet for 1999, som ble holdt på Hunstad skole i Bergen den 18. mars 2000. Styret, som før årsmøtet besto av leder Nina Kalvik, nestleder Leif Johnstad, sekretær Trine Moen, kasserer Heidi Karlsen og styremedlem Terje Bråten, ga uttrykk for at de satte pris på å bli presentert i DT.

Hvorfor etablere foreningen?
Hovedtanken bak ønsket om å danne en foreldreforening for CI barn var å kunne lære av andres erfaringer. Dessuten vil en samlet foreldregruppe ha bedre muligheter for å kunne påvirke barnas framtid.

Antall døvfødte barn per år er cirka 20-30. På landsbasis blir godt over 50 % av disse cochlea implantert. På Østlandet erfarer man at tett opptil 100 % av døvfødte barn som kan opereres får implantat. De aller fleste er barn av hørende foreldre, men også døve foreldre til døve barn er nå begynt å tillate operasjoner på sine barn. Totalt antall operasjoner for barn og voksne for 1999 var 29. For år 2000 ser man for seg totalt cirka 40 operasjoner, ifølge Rikshospitalet.

Målsettingen for foreldreforeningen er at det skal gis et helhetlig og likeverdig pedagogisk tilbud, tilpasset hvert enkelt barns behov. Slik situasjonen er i dag, blir ikke alle barna meldt til kompetansesentrene, slik at enkelte faller utenfor systemet. I dag blir cirka 70 % av alle barna integrert i vanlige skoler, med oppfølging fra kompetansesentrene, mens 30 % går på skole ved kompetansesentrene.

Hvorfor velger foreldrene CI for sine barn?
Det ligger uante muligheter i fremtidens teknologiske utvikling. Ettersom de fleste døvfødte barn har hørende foreldre er det sannsynlig at antall CI-brukere vil øke i forhold til døve. Det framheves fra foreningen at samfunnet skal ha plass for alle, og at alle skal være til for hverandre. Det er på tide at døve, tunghørte og CI-brukere står sammen. Man antar at mange CI-brukere vil benytte tegn til tale, tale med tegnstøtte eller bare tale i større grad enn før, ettersom en CI-bruker faktisk hører det talte språk og sin egen stemme. Det vil imidlertid ikke bety at en CI-bruker ikke kan, eller ikke skal lære seg døves eget tegnspråk. Slik det er i dag vil de aller fleste foreldre ønske at barnet blir to-språklig. Det er bare på den måten barnets reelle valgmulighet i framtiden kan opprettholdes. Det store spørsmålet er hvordan målsettingen om to-språklighet skal nås, samtidig som man skal prøve å utnytte implantatets muligheter maksimalt.

Foreldrene forventer at barnet etter en implantasjon kan få muligheter til:

  • Bedre kontakt med det storsamfunn man skal være en del av.
  • Utvidet sosial omgang.
  • Bedre livssituasjon.
  • Bedre verbal språkutvikling.
  • Lettere tilgang til å lære det norske språk i både tale og skrift.
  • Større valgmulighet generelt i livet (venner, yrke, m.m.).
  • Større fremtidig selvstendighet og uavhengighet.
  • Å glede seg over å kunne høre lyd/tale/musikk/vær og vind og så videre.

    I tillegg kommer også disse punktene:

  • Hørselshemming er et alvorlig informasjons-/kommunikasjonshandicap.
  • Majoriteten kan talespråk. Kun et fåtall kan tegnspråk.
  • Foreldrene ønsker ikke å oppleve en situasjon der barnet kritiserer dem for å ikke ha forsøkt en CI-operasjon.

    Tospråklighet og oppfølging viktig
    Selv om flere av barna bruker tegn som støtte til tale, fremheves det at tospråklighet er viktig for barna. Målsettingen er at alt som kan gi barna et best mulig språk og begrepslæring og begrepsforståelse er av det gode. Hittil har man sett at tegnspråk har vært døve barns førstespråk, mens det nå kan anes en overgang til talespråk med tegnstøtte. Da bruker man tegnspråket til å forklare vanskelige ting som barnet ikke umiddelbart forstår. Senere kan barna selv som voksne velge hvilket språk de vil bruke og hvilket miljø de ønsker å være en del av. Har barnet ikke fått muligheten til å få talespråk tidlig, har man i realiteten fratatt barnet valgmuligheten, mener foreldrene. Oppfølgingen av det enkelte barn i dag oppfattes som tilfeldig, og det savnes et samordnende senter for CI-opererte barn. På den ene siden koster hver operasjon betydelige summer, mens oppfølgingen ikke er like god for alle. I følge den engelske audiopedagogen Sue Archbold må det etableres et oppfølgingsnettverk som kan/bør se slik ut:

    Archbold fremhever at dersom det ikke eksisterer et oppfølgingsprogram etter operasjonen, så bør man ikke implantere. Ønske om tverrfaglig kompetansesenter
    I dag har foreldrene for stort ansvar i forhold til habiliteringsprosessen. I steden for at foreldrene skal få råd og veiledning, oppleves det ofte som at foreldrene må være pådrivere og rydde veien for å få hjelp. Det skulle være unødvendig at foreldrene må streve for å få alle parter til å samarbeide til barnas beste. Det forekommer ikke sjelden at foreldrene vet mer enn de som skal hjelpe, og derfor er det ønskelig med et tverrfaglig kompetansesenter som skal kunne og vite mer enn foreldrene. I dagens situasjon føler foreldrene seg ofte som et hår i suppen i forhold til enkelte fagmiljøer. Det er klart at CI-opererte barn er en gruppe som på mange måter bryter dagens etablerte normer og standarder for pedagogisk oppfølging. Dette å oppleve at de som betraktes som fagfolk er usikre, eller snakker mot hverandre, underbygger foreldrenes usikkerhet i forhold til de veivalg som må tas. Altfor ofte må foreldrene gjennom mange og lange oppklarende samtaler med fagfolkene som skal råde foreldrene i valgene.

    Målet er en tilnærmet normalfunksjon for barnet
    De fleste foreldre ønsker å gi sine barn en helhetlig og normal utvikling på alle områder. Samtidig ønsker og håper man at barnet skal bli en naturlig del av hjemmemiljøet. Handicapet skal ikke begrense barnets muligheter til å utfolde seg. Men alle barn er sammensatt, det går ikke noe skille mellom graden av funksjonalitet, barna er ikke enten hørende eller døve, men et sted imellom, og målet er å inkludere barnet i fellesskapet. Det er viktig å avklare tegnspråkdelens betydning for begrepsinnlæring. Er det tilstrekkelig å få begrepene inn via hørselen?

    Listen legges for lavt?
    Enkelte foreldre er av den oppfatning at kravene til barnas utvikling legges for lavt, at barna har ressurser som ikke blir fullt utnyttet, fordi man er fornøyd med små framskritt der man normalt burde kunne forvente mer. For eksempel kan kanskje talespråket, isolert sett, bli bedre med tilpasset habiliteringsprogram. Også når det gjelder CI og hørselshemninger, som på så mange andre områder i livet, ønsker man at det skal fokuseres på mulighetene, og ikke bare på begrensningene.

    Pass på hva du sier til hvem
    Åpenhet og vilje på tvers av fagmiljøene er et stort savn. Kompetansesentrene oppfattes som en begrensende faktor i forholdet til barnas behov, tilbudet er ikke godt nok slik det er i dag. Det eksisterende tilbudet er preget av døvehistorikk, og dette er tydeligvis også tungt for pedagogene. Ledelsen ved kompetansesentrene er anonyme, de har kanskje et profileringsproblem? Ofte opplever man at man må vurdere nøye hva man kan si til hvem, og dette skaper stor frustrasjon blant foreldrene. Uvitenhet om hva man kan forvente av andre er et problem. Det blir vanskelig å forene innsatsene til barnas beste.

    Utviklingen i Norge/Norden for langsom?
    Det ble i januar inngått et nordisk samarbeid om forsøks- og utviklingsprogram for pedagogisk oppfølging av barn med cochlea implantat. Det norske initiativet til et slikt samarbeid er selvfølgelig prisverdig, men det gjenstår å se hvilken fremdrift man får i et slikt prosjekt, mener foreningen. Man er litt forsiktig med å forvente for mye, da man anser at prosjektet er sammensatt av representanter fra land med ganske like tradisjoner og holdninger. Man tror at ved å trekke elementer av den betydelige erfaring man har om CI i Europa for øvrig, kan man i CI-saken bevege seg noen skritt videre i Norge og Norden.

    Vilje til samling
    Foreldreforeningen ønsker ikke å skape konflikt mellom de ulike grupperinger innenfor hørselsomsorgen, men ønsker seg rom innenfor systemet. I tillegg vurderer foreningen å knytte seg nærmere til en større organisasjon, og har oppfordret både Norges Døveforbund og Hørselshemmedes Landsforbund til å presentere seg på årsmøtet.

    Årsmøtet i foreldreforeningen
    Årsmøtet ble avholdt på Hunstad skole. Før det egentlige årsmøtet fikk de spesielt inviterte gjestene, Gro Rugseth fra Hørselshemmedes Landsforbund og Erling Jacobsen fra Norges Døveforbund anledning til å orientere om sine respektive forbund. Årsmøtet vedtok å gå videre i å søke et samarbeid med organisasjonene, og styret vil kontakte begge for nærmere avklaring av hvilket forhold man kan tenke seg.

    Det nyvalgte styret består nå av:
    Leder Britt Føyen
    Nestleder Leif Johnstad
    Sekretær Trine Moen
    Kasserer Sissel Ekrum
    Styremedlem Linda Ludman Leine

    Tekst: Erling Jacobsen