Gledelig CI-jul

Thorbjørn Johan Sander er forlengst pensjonist, men han har sitt daglige virke på kontoret i Døves Hus i Bergen Døveforening, leid av Norsk Døvehistorisk Selskap. Nye døvehistoriske bøker blir skrevet, og han er også redaktør for Nye Journal for Døve, som kommer ut 4 ganger i året.

Da Døves Tidsskrifts redaktør spurte om jeg kunne intervjue Thorbjørn Johan Sander (73) i forbindelse med hans nye CI-liv, tenkte jeg å konsentrere meg om dette emnet, og bare det.

Vi vet av erfaring at det nesten alltid dukker opp sterke utsagn fra denne mannen, som har internasjonalt ry for sin evne til å skape debatter.

Her er altså temaet CI: Thorbjørn Johan Sander ble CI-operert på Rikshospitalet i Oslo i juli 2001.

I motsetning til Haukeland sykehus i Bergen som opererer bare voksne, opereres både barn og voksne på Rikshospitalet i Oslo. Rikshospitalet har spisskompetanse på CI-operasjoner. Det er også gjort operasjoner på en del voksne døve i den senere tid, også blant Bergen Døveforenings medlemmer.

Mange har erfaring med bruk av høreapparat, og vil nok kjenne seg igjen i det som Thorbjørn forteller om sine lyd-opplevelser. Men han, som mistet hørselen i en alder av 9 år, har ikke hørt en lyd på 60 år. Hvordan beskriver han det han i dag oppfatter av lyd?

Nå er det snart jul, og det blir kanskje en ny opplevelse for ham:
- Thorbjørn, tror du det blir en spesiell jul for deg denne gangen, når du for første gang på vel 60 år vil kunne høre rytmen i julesangene, og hurrarop til barnebarn når de åpner julepresanger?
- Julen blir sikkert spesiell for meg i år. Min kone og jeg skal feire julehelgen hos vår sønn med familie i Ås. Der går de ikke rundt juletreet og synger, og det er litt synd, for jeg tenkte at i år skal jeg synge med! Det blir det altså ikke noe av. Men jeg vil få høre stemmene rundt meg, og bare det er en god opplevelse etter at verden liksom har vært halv-død i så mange år.
- Du ble CI-operert i midten av juli, og fikk lyden satt på i begynnelsen av september. Det er kanskje litt for tidlig å spørre deg om du klarer å høre ordene som blir sagt eller sunget?
- Jeg hører IKKE ordene. Jeg hører svært godt stemmer, og at det er ord, men jeg må konsentrere meg sterkt for å høre forskjell på «god jul» og «voff-voff».

Ja, det er kanskje slik døve flest opplever lyd, - i alle år. Noen har kanskje øvd seg og etterhvert klart det mesterstykket å oppfatte forskjellene. Men for døve flest forblir lydopplevelsene «på stedet hvil».
- Jeg forventer ikke å få høre julesanger så godt at det blir en stor opplevelse, iallfall ikke i år. Jeg kan høre mange lyder, men akkurat sang er det veldig vanskelig for meg å oppfatte. Kanskje det kommer senere. En dame jeg snakket med nylig, og som hadde vært døv bare halvparten så lenge som meg, sa at det tok over to år før hun syntes at hun fikk rimelig utbytte av CI-apparatet. Men nå er hun meget fornøyd, forteller Thorbjørn.
- Tilbake til hverdagen. Den er - som vi forstår av dagboken din på Internett - så avgjort forandret?
- Ja, hverdagen min, og alle dagene, er blitt forandret etter at jeg fikk CI, og også menneskene rundt meg er blitt forandret. Husene er blitt levende, for eksempel. Før satt jeg her på kontoret, og alt var stille. Jeg kunne plutselig tenke: «Er jeg det eneste mennesket i huset, eller i hele verden?» Nå hører jeg stadig lyder, så jeg vet at det er andre i huset, jeg er ikke alene. Folk banker på døren min, og jeg kan møte dem med et smil når de titter inn, før skvatt jeg stadig når det plutselig sto en person inne her uten at jeg hadde hørt noe. Det er masse slike småting som har forandret «hverdagen».
- Hvordan opplever du nå CI i forhold til dine eventuelle forventninger før operasjonen?
- Det med forventninger er et stort problem for mange. Jeg hadde ikke ventet å få det minste hørsel, så jeg er veldig fornøyd med det jeg har fått. Jeg var i en totalt lydløs verden, og nå lever jeg i en lyd-verden. Thorbjørn blir avbrutt av telefonen, og sier: - Ringelyden var helt tydelig. Ja, hver gang telefonen ringer føler jeg meg lykkelig over at jeg ikke er avhengig av blinklys, som egentlig er et «handikap-symbol».
- Etter å ha vært «hørende» i 3 måneder, kan du i korte trekk fortelle hvordan det har utviklet seg, fra første lydinntrykk og fram til i dag?
- Utviklingen går ikke så fort. Jeg er jo et utålmodig menneske. Men jeg oppdager stadig nye småting. Nylig oppdaget jeg at jeg hørte det koke
- boble
- i kaffemaskinen. Jeg laget frokost. «Hva er den rare lyden?» Jeg sto musestille en stund, og så fikk jeg lokalisert lyden til kaffemaskinen. En veldig morsom lyd. Kaffemaskinen kunne «snakke»! (Her ble intervjuet avbrutt av fritidsleder Målfrid, som banket - forsiktig - på døren...)
- Hva var det morsomste du har opplevd i forbindelse med ditt nye CI-liv?
- Det er vanskelig å prioritere det morsomme, men jeg lo godt, inni meg, da daglig leder Helge
- døvblitt uten CI
- begynte å bruke stemmen til meg straks etter at jeg hadde fått lyden på. Han oppfattet meg altså som et «nytt» menneske. (Nå banket det på døren igjen. Denne gangen var det Thora, som leverte noe og snakket til Thorbjørn, med stemmen.)
- Så var det trillebåren på hytta. Jeg fikk nesten sjokk da jeg hørte hvordan hjulet skrek. Naboene har kanskje snakket om det: «Ja, de som bor der oppe er jo døve, så vi kan ikke vente annet...»
- Du holdt foredrag «Hjelp, jeg har fått CI!» i Bergen Døveforening for to måneder siden. En av tilhørerne lurte på hva man skal kalle deg. Døvblitt? Døv? Tunghørt? CI-blitt? CI-døv? Du syntes det var et interessant spørsmål, men visste ikke hva du skulle svare. Har du svaret nå?
- Jeg lurer fremdeles på det. Det er klart at mange oppfatter meg som tunghørt nå, men jeg sier fremdeles vanligvis at jeg er døv. I noen situasjoner sier jeg at jeg er døvblitt. Kanskje det blir vanlig å si at jeg er CI-døv, for jeg er jo helt døv når jeg tar av apparatet.
- Du har kanskje diskutert CI med andre CI-opererte, både store og små. Fant dere ut at dere opplever lyden forskjellig?
- Lydene oppfattes og oppleves forskjellig. Det merkelige er at flere nesten straks snakker om den store opplevelsen ved å høre fuglesang for første gang
- etter mange år. Jeg har ennå ikke hørt fuglesang! Jeg har ikke diskutert så mye med CI-opererte om hvordan de opplever lyd. Det skal jeg nok gjøre senere.
- Du fikk ekspertene til å justere høreapparatet ditt, etter dine opplysninger. Var det viktig, og nødvendig? Barn ned til 2 års alderen får jo også CI, men de kan vel ikke forklare noe til de som justerer høreapparatet?
- Jeg har fått apparatet justert tre ganger, men egentlig var det «viktig» bare en gang, fordi det var så sterk etterklang at jeg fikk vondt i hodet. Nå har jeg tre ulike programmer i apparatet, men det er nesten ingen forskjell, så det er egentlig likegyldig hvilket av dem jeg bruker.
- Jeg tror ikke det er noe større problem for småbarn, for de vil reagere mer eller mindre tydelig hvis noe gjør vondt. Jeg merket straks at de som justerte apparatet på Rikshospitalet var veldig flinke til å oppfatte mine reaksjoner. De avleste ansiktsuttrykkene mine så godt at det egentlig var unødvendig å si noe. (Det banker på døren, Thora igjen.)
- Som alle CI-opererte skal du følges opp med blant annet å lære å oppfatte hva som sies. Vi forstår av CI-dagboken på Internett at audiopedagogen din er optimistisk. Hva tror du selv?
- Jeg synes folkene både på Rikshospitalet og på Haukeland er for optimistiske. Jeg er litt flau over at jeg ikke kan være like optimistisk som dem. Men de sier at det er erfaringene, alle de oppmuntrende resultatene de har sett, som har gjort dem til optimister.
- Føler du forventningspress?
- Ja, jeg føler forventningspress, slik at jeg ikke mest for min egen skyld håper på gode resultater, men mer av hensyn til andre. Jeg har mange hørende slektninger og venner som jeg prøver å holde kontakt med, og de håper det blir lettere å kommunisere med meg. Jeg er litt redd for at de skal bli skuffet. (Telefonen ringer.)
- Har CI fått noen betydning for din egen tale?
- Ja, mange hørende har nevnt for meg at jeg snakker bedre nå. Det opplever jeg som veldig oppmuntrende. Jeg har jo fått hjelp bare til høretrening, ikke til taletrening ennå, og likevel er min tale/stemme blitt bedre bare ved at jeg selv kan høre min egen stemme nokså tydelig. Fortsetter framgangen, tror jeg at jeg neste år kan holde foredrag for hørende uten stemmetolk. Det burde egentlig alle døve klare, for det er ingen ting galt med våre taleorganer. Det er flaut at døve barn i dag ikke kommer lenger på dette området enn i Balchens tid for 150 år siden. Faktisk tror jeg at resultatene i dag er dårligere enn den gangen da barna bare fikk 5 års skolegang. Nå krever døveorganisasjonen at døves rett til tegnspråk blir lovfestet. Det er mye viktigere å få lovfestet døves rett til å lære norsk, skriftlig og muntlig, tilnærmet like godt som hørende, slik at de kan bli mye mer selvstendige.

Som ventet. Thorbjørn lar ikke sjansen gå fra seg til å si noe han selv mener er det rette, selv om det her er delte meninger blant fagfolk. Vi prøver å holde oss til hans CI-opplevelser:

- Hvordan er den generelle reaksjonen hos døve flest på at du er blitt en «CI-person»?
- Når jeg tenker på at døveorganisasjonen generelt har vist så negativ holdning til CI og også har hengt ut noen som har spisskompetanse på området, er det merkelig å oppleve hvor positive døve flest er. Etter min mening er vårt største problem at vi har både døve og hørende «pamper» som er mer interessert i å forsvare egne stillinger og posisjoner enn i å medvirke til at døve skal få best mulig grunnlag til å utvikle seg og fungere selvstendig i samfunnet. Nesten 100 % av de «normale» døve jeg har truffet, ønsker meg lykke til.
- Rikshospitalet i Oslo, der du ble operert i juli, har sikkert strenge kriterier for hvem som skal CI-opereres. Derfor spør vi: Hvorfor gikk man med på at Thorbjørn Johan Sander, en mann på 73 år, skulle få denne muligheten til å få høre lyder, som har vært for ham borte i over 60 år?
- Prinsipielt ønsker man på Rikshospitalet at alle som kan ha nytte av CI, blir operert, hvis de selv ønsker det. Legenes oppgave er å helbrede sykdommer og skader, og å redde liv. Døvhet er en skade, medfødt eller ervervet, og det er derfor en naturlig oppgave og utfordring for legene å forsøke å helbrede, eller iallfall redusere skadene. På Rikshospitalet har man hatt begrensede midler til CI-operasjoner, og derfor har man prioritert: a) mindreårige barn, b) de ny-døvblitte. Andre har måttet vente. Jeg måtte stå lenge i kø, for det kom stadig noen nye foran meg. Det var ekstra-bevilgninger som gjorde jeg fikk operasjon. (Nå banket det på døren igjen, det var Guri denne gangen.) Men jeg ble først nøye vurdert av et team, som mente at jeg var frisk og sterk og hadde mange år igjen å leve, og at operasjonen kunne gi meg bedre livskvalitet i disse årene.
- Og for meg er det helt klart at operasjonen har gitt meg bedre livskvalitet.
- Har noen bemerket at du er «for gammel» til å få CI?
- Ja, en døv dame (en meget «døv-bevisst» dame) sa rett ut til meg: «Det er bortkastede penger, for du skal jo snart dø!»

Litt av en måte å si det på, til en pensjonist som er sprek nok til å nyte livet lenger enn de fleste. Han er aktiv fra morgen til kveld, og han jogger hver dag.

Vi går over til å høre om Thorbjørn - etter sine CI-opplevelser - har skiftet mening når det gjelder hvorvidt CI-barn skal bruke tegnspråk eller ikke.

- Er du av den oppfatning, som en del andre er, at CI-opererte småbarn ikke skal bruke tegnspråk, eller i hvert fall ikke i første omgang?
- Jeg har en meget klar mening om CI-barn. De skal IKKE ha tegnspråk som førstespråk/morsmål, og ikke som undervisningsspråk. CI-barn bør lære norsk talespråk på tilnærmet samme måte som hørende barn, og dermed lære å tenke i norske språkbaner, så de senere i livet slipper stadige kompliserte oversettelser fram og tilbake, med masse bortkastet tid. CI-barn
- og tunghørte barn
- bør lære norsk, sammen med støttetegn. Det er ikke engang vanskelig å gi døve barn norsk som morsmål, men foreldrene blir jo i dag hjernevasket til å tro at dette både er uheldig og umulig.

Der kom det! Heller ikke denne gangen vil intervjuet bli avsluttet uten drypp av sterke påstander fra ham. Når vi skriver «sterke påstander», skyldes det at vi vet at utsagnene hans provoserer mange, både de med faglig erfaring som motsier Thorbjørns påstander, og de som føler og opplever at det motsatte av det Thorbjørn påstår, er det mest riktige. Det finnes også fagfolk og andre, for den saks skyld, som støtter Thorbjørns påstander. Thorbjørns meninger blir både tiljublet og forhatt.

- Hørende foreldre til døve barn har kanskje litt for store forventninger til egne barns hørsel i forbindelse med CI-operasjon. Hva har du å si til dem?
- Nei, jeg tror ikke foreldrene har for store forventninger. Jeg er overbevist om at Rikshospitalet, hvor alle CI-operasjoner på barn blir foretatt, gir saklig, korrekt informasjon. Problemet er at kompetansesentrene ikke har kompetanse - eller vilje - til å følge opp med tilnærmet optimal oppfølging for at barna skal få utnyttet den hørselen de erverver seg. Hvis jeg hadde hatt et CI-barn, ville jeg, slik forholdene er i dag, valgt integrering.

Thorbjørn - en gang kalt «Nordens beste pennefekter» av en av de nordiske døvebladenes redaktør
- har tidligere vært motstander av øre-operasjon. Han gav uttrykk for det blant annet i sine lederartikler i Døves Tidsskrift.

- Som tidligere redaktør av Døves Tidsskrift har du i mange år kjempet imot øre-operasjon på døve barn. Hvilke erfaringer gav deg grunn til å fremme en slik motstand den gangen?
- Det er ikke riktig. Jeg har vært SKEPTISK til mange leger gjennom årene, men jeg har for eksempel ikke kjempet imot bruk av høreapparater. For meg har det alltid vært selvfølgelig - tror jeg - at folk bruker, og drar mest mulig nytte av den hørselsresten de har. Jeg var nok skeptisk til CI i begynnelsen, men jeg har sett og hørt om så mange positive resultater nå, at jeg mener legevitenskapen og teknikken i fellesskap har oppnådd et gjennombrudd, som vi bare skal ta imot med glede (Det banker på døren, det er Helge, han banker hardere enn damene, kanskje fordi han ikke hører selv...)
- Vi merker oss at CI-dagboken din på Internett har vært besøkt over 1.300 ganger. Vet du om leger og sykehuspersonale som har/har hatt med deg å gjøre, også følger med i dagboken?
- Ja, det er folk både på Rikshospitalet, Haukeland, ISP, på kompetansesentrene, ja til og med i utlandet, som følger med. Flere
- også døve
- har oppfordret meg til å lage en bok av historien, men det har jeg ingen planer om.
- Og nå, har du fått noen nye, spennende lydopplevelser i dag, Thorbjørn?
- I dag?
- Nei, jeg har vært på kontoret hele dagen. Jeg var førstemann på jobben i denne etasjen, og jeg vet godt når Helge kom på kontoret ved siden av. Det hørte jeg, så hvis han vil prøve å lure meg og si at han kom tidligere, så går det ikke. Jeg hørte ham! Det hadde vært lett å lure meg uten CI.

Et nytt spørsmål. Jeg forteller ham at jeg liker å høre helikopter-lyder, så dramatisk og klaprende, men hva slags lyd synes Thorbjørn er morsomt å høre?
- De morsomste lydene er for tiden telefonen og kaffemaskinen. Den fineste lyden jeg har hørt, var da barnebarnet Thea (som gir meg så veldig gode klemmer) spilte på fløyte for meg. Jeg hørte ikke så mye av det, men at jeg i det hele tatt hørte det, gikk rett inn i hjertet mitt. Jeg måtte tenke på alle de årene da mine egne barn og mine andre, eldre barnebarn har spilt og sunget og vært lei seg for at jeg ikke kunne høre dem. Stemningen er blitt så mye lettere nå.
- Jeg skulle ønske at alle døve kunne få høre, helst bedre enn meg selv.

Gledelig jul!

Intervju v/Rune Anda