Velg bakgrunnsfarge:
Hørselsplan for bedring av habilitering- og rehabiliteringstilbudet til CI-opererte

Torsdag den 21. februar 2002 behandlet stortinget et Dokument 8 forslag fremmet av kystpartiets Stortingsrepresentant Steinar Bastesen om tiltak som kan sikre døve og sterkt hørselhemmede barn rett behandling til rett tid.

Saksordfører Elisabeth Røbekk Nørve (H) sa bl.a.at:
Behandling av hørselshemmede med cochlea-implantat er en flerregional funksjon, delt mellom Rikshospitalet og Haukeland sykehus. Rikshospitalet har landsfunksjon for behandling av barn med denne spesielle metoden, og det er Rikshospitalet som utfører flesteparten av operasjonene med cochlea-implantat.
I løpet av høsten 2001 ble svært mange barn stående i ventekø for behandling fordi Rikshospitalet behandlet langt færre pasienter enn forventet. Det ble samtidig hevdet at Rikshospitalet har tilstrekkelig med kompetanse og kapasitet til å foreta behandling, men at årsaken var mangel på implantater. Med andre ord: Problemet var økonomi.
Cochlea-implantat er kostbart, og oppfølgningen er også ressurskrevende, men behandlinga er uansett regningssvarende om man sammenligner med ressurser som ellers avsettes til opptrening i døvemiljø, undervisning i døveskoler, bruk av døvetolk, etc.(Rødfargen er uthevet av oss. Det ser ut til at Nørve prøver å si at de som blir CI-opererte ikke behøver å gå på døveskole, at CI-opererte ikke vil ha bruk for døvetolk osv?)
Det er positivt å kunne få melde at etter at saken kom til behandling i sosialkomiteen, har situasjonen ved Rikshospitalet endret seg. Det er meldt at pr. 25. januar 2002 er ventelistene for barn borte på dette området Videre har to barn og 13 voksne fått operasjonsdato i tida fram til påske, og i perioden fra påske til sommeren er det planlagt å operere ytterligere fem barn og 16 voksne. Det betyr at det i første halvår er planlagt operert 42 pasienter ved Rikshospitalet.

Asmund Kristoffersen (A): Vi er kjent med at det ikke er mangel på verken faglig kompetanse eller kapasitet der denne behandlingen kan utføres, dvs. på Rikshospitalet og Haukeland sykehus, men det er mangel på penger avsatt til disse operasjonene. Slik kan det ikke være. Det er uverdig å frata sterkt hørselshemmede og døve småbarn muligheten til å få hørselen tilbake. Det er minimum to forhold som må rettes opp. For det første: De to aktuelle sykehus må sørge for å ta seg av denne pasientgruppen innenfor de rammer de disponerer. Og for det andre: Selve finansieringsordningen for sykehusene må endres slik at en gjennom den innsatsstyrte finansieringsordningen har dekning for utgifter til operasjoner for behandling av sterkt hørselshemmede, døve og døvfødte der cochlea-implantat brukes.
For oss som er opptatt av forbedringer i vårt helsevesen, er det frustrerende og direkte uakseptabelt at ikke finansieringssystemet, altså ordningen med innsatsstyrt finansiering, gjenspeiler og dekker opp de faktiske kostnader som skyldes forbedringer i behandlingsmetoder og medisiner. I dette bildet hører selvsagt også med de implantater som brukes, enten det gjelder leddproteser, cochlea-implantater for døve, pacemaker eller annet utstyr.
Når Arbeiderpartiet er med i flertallsinnstillingen sammen med regjeringspartiene, er det selvsagt under den klare forutsetning av at følgende tiltak gjennomføres omgående:
- gjennomgang av finansieringsordningen slik at sterkt hørselshemmede barn, døve og døvfødte får den aller beste behandling
- utredning og behandling foregår innenfor tidsfrister som ikke svekker pasientenes mulighet til å få det beste utbyttet av behandlingen
- samarbeidsprosjektet mellom Rikshospitalet og Rikstrygdeverket om cochlea-implantasjonsbehandling i utlandet videreføres
Det er all grunn til å tro at det er meget viktig at barn umiddelbart etter operasjonen får oppfølging i Norge, ikke minst av hensyn til språkutvikling og taletrening.

John I. Alvheim (FrP) (komiteens leder):
Fremskrittspartiet er en del av en samlet komite som uttaler at en ikke kan akseptere behandlingssvikt i forhold til døvfødte barn med implantatoperasjon. Det er dokumentert fra Rikshospitalets øre-, nese- halsavdeling at en der og ved Haukeland sykehus til sammen har nok faglig kompetanse til å gi tilbud om implantatbehandling til alle som har behov for dette, ca. 60 i året. Problemet for Rikshospitalet, og vel også for Haukeland sykehus, har vært manglende ressurser til innkjøp av selve implantatet. Jeg kan ikke si meg enig i og fornøyd med helseministerens antydning i brev til sosialkomiteen datert 22. november 2001, der det anføres at behovet for denne type operasjon i nærmeste fremtid vil bli dekket fullt ut innen de vanlige finansieringsordninger. Jeg synes det er et åpenbart ansvar for Stortinget i forbindelse med denne innstillingen å slå fast at alle de pasienter som utredes innen inneværende driftsår, skal behandles med implantat og få dette gjort så raskt som mulig. Det er viktig for de døvfødte barna å komme tidlig til behandling. Det er en svært dårlig løsning å sende disse døvfødte barna til utlandet for behandling. Det er tungvint, det er kostbart, og jeg er redd for at den språklige oppfølgingen av barnet kan bli forsinket ved denne type opplegg.
Implantatoperasjon og høreapparater har det til felles at de digitaliserer og forsterker innkommen lyd. Mens høreapparater konverterer de elektriske signalene tilbake til lydbølger, bruker cochlea-implantatene de elektriske signalene til direkte stimulering av hørselsnerven.
Det burde etter min mening ikke være det store prinsipielle problem å la disse implantatene bli refundert til pasientene på samme måte som høreapparater, over Rikstrygdeverkets budsjett. Det vil i tilfelle utgjøre ca. 20 mill. kr i året. Da ville vi kunne ha en ordning fra denne dag som gjorde mulig for de to sykehusene i inneværende driftsår å behandle alle de pasientene som det var og er nødvendig å behandle.

Sigbjørn Molvik (SV): En best mulig behandling av barn som er døve eller har sterke hørselshemninger, må være en høyt prioritert oppgave for det norske helsevesen.
Vi må i framtida unngå at sykehusets økonomiske situasjon i en gitt periode hindrer slik behandling fordi det ikke fins penger til å kjøpe inn implantat. Og den beste måten å sikre dette på er å endre regelverket på en slik måte at cochlea-implantatet anses som et implanterbart høreapparat, der utgiftene til innkjøp dekkes over Rikstrygdeverkets budsjett, på linje med refusjon for andre typer høreapparater. På den måten vil norske sykehus kunne utnytte sin behandlingskapasitet på dette feltet fullt ut til enhver tid, uavhengig av om det er penger til innkjøp på budsjettet.
SV mener det er viktig å sikre at så mange som mulig av norske barn som har behov for denne type behandling, får behandling i Norge - av hensyn til at det her er snakk om små barn, og størst mulig nærhet til foreldre er viktig, av økonomiske hensyn, og ikke minst ut fra at det er svært viktig å komme i gang med tilleggsoppfølging av barna i morsmåls- og språkutvikling snarest mulig etter behandling.
Skulle det likevel vise seg at behandlinga ikke kan gis i Norge innenfor en faglig fastsatt frist, vil SV sjølsagt være medvirkende til at den kan gis i utlandet. Men det må ut fra de forhold jeg nettopp har nevnt, være en prioritert oppgave å sørge for behandlingskapasitet og kompetanse i Norge.

Åse Gunhild Woie Duesund (KrF): Hørselen er en av våre mest grunnleggende sanser. Den er viktig for å lære og forstå språk. Språket betyr mye for mellommenneskelige relasjoner og for å kunne kommunisere med hverandre.
Derfor er det så viktig å kompensere for nedsatt hørsel eller helt fravær av hørsel. Tekniske hjelpemidler har vært tilgjengelige i mange år. Høreapparater har forenklet hverdagen for mange. Disse har stadig blitt bedre, stadig mindre og kan i økende grad skreddersys for den enkelte brukers særlige behov.
Cochlea-implantat er den siste nyvinningen innen medisinsk teknologi som har gitt fantastiske resultater så langt. Stadig flere opereres, og teknikken forbedres. I fremtiden vil antakelig de aller fleste døve kunne høre i varierende grad. Dette er en utvikling som Kristelig Folkeparti ønsker velkommen.
Vi ønsker at små barn med hørselshemninger skal bli operert så raskt som mulig slik at resultatet kan bli så godt som mulig. All erfaring viser at tidsfaktoren kan være av betydning for et vellykket resultat hos barn. Rikshospitalet har landsfunksjon for behandling av barn med denne spesielle metoden. Tidligere var behovet 40 - 45 operasjoner pr. år. Nå er behovet økt til nærmere 60, og det har oppstått ventetid.
Kristelig Folkeparti synes det er positivt at Rikshospitalet lærer opp flere leger til å utføre operasjoner med cochlea-implantater, slik at en raskt kan møte fremtidens behov.
For døvfødte barn har det vist seg at det blir best resultat om barnet raskt kommer i gang med morsmåls- og språkutvikling rett etter operasjonen. Det er både upraktisk og dyrt å sende et helt behandlingsteam og foreldre til utlandet.
Dette er et godt tilbud i dag, men jeg regner med at den medisinske utviklingen og forskningen vil videreutvikle hjelpemidler som kan gi de døve og hørselshemmede enda bedre tilbud i fremtiden.

Ola D. Gløtvold (SP): Det fødes så mange barn i Norge med sterke hørselshemninger eller døvhet at det pr. år er behov for ca. 60 operasjoner med cochlea-implantat. Vi ser i dag at vi får økende køer i Norge, mens situasjonen er annerledes i de nordiske landene som vi kan sammenligne oss med.
Det er viktig at denne operasjonen foretas tidlig for å redde den resthørselsevne som barnet har, for at en da skal kunne både berge og stimulere den hørselsresten som er igjen. Det er ideelt å kunne operere før barnet er to år, i hvert fall bør barnet opereres ikke lenge etter den alderen. Nå ser vi at ventetiden er så lang og køene såpass store at det kan være slik at barnet kommer for sent til operasjon. Det er meget beklagelig og kan ikke aksepteres.
Disse implantatene skal gi elektriske signal til direkte stimulering av hørselsnerven, og det er derfor viktig at de opereres inn på barn i første rekke. Vi mener også at når det gjelder den tette og nære oppfølgingen som må være umiddelbart etter en slik operasjon, er det en dårlig løsning å vise til utenlandsbehandling for denne typen pasienter.

Karl-Anton Swensen (Kp): For små barn med store hørselhemninger er det i mange tilfeller mulig å berge barnets hørselsrest gjennom å operere inn et implantat. Men nytteverdien av operasjonen vil svekkes hvis barnet må vente lenge på operasjon. Det er derfor av største viktighet å sikre disse barna en rask behandling. På denne bakgrunn fremmer Kystpartiet et forslag om at det settes en tidsfrist på en måned for utredning og en måned for utført operasjon, enten i Norge eller i utlandet.
Kystpartiet mener også det er et skritt i riktig retning å be Regjeringen sørge for behandling av denne gruppen innen den tidsfrist som er fastlagt av den faglige ekspertisen og det sykehus som skal behandle pasientene.

Statsråd Dagfinn Høybråten: Behandling av hørselshemning hos barn ved innsetting av cochlea-implantat er en landsfunksjon som utføres på Rikshospitalet. Landsfunksjoner finansieres dels gjennom det særskilte tilskuddet til regionsykehus og dels gjennom ordinær innsatsstyrt finansiering. Fordi cochlea-implantatet er et særlig dyrt apparat, er det i tillegg til ISF-refusjonen for inngrepet opprettet en egen refusjonsordning for selve implantatet.
Som kjent er innsatsstyrt finansiering en blandingsmodell hvor et element av stykkpris supplerer basisbevilgningen til de regionale helseforetakene. Sykehusreformen plasserer det overordnede styringsmessige og budsjettmessige ansvar for det enkelte sykehus på det regionale helseforetak. Det er derfor opp til Helse Sør å inngå avtale med Rikshospitalet om budsjett og aktivitet for de enkelte virksomheter ved sykehuset.
Regjeringen den 1. februar i år et utvalg som skal vurdere det fremtidige finansieringssystem for spesialisthelsetjenesten. I mandatet er finansiering av høyspesialiserte funksjoner i sykehus nevnt eksplisitt som en problemstilling utvalget skal arbeide med. Det forventes at utvalget kommer med en vurdering av hvordan disse funksjonene bør finansieres for å sikre behandling til beste for pasientene. Behandling der implantasjon av cochlea-apparat inngår, vil være inkludert i en slik vurdering. Utvalget skal levere sin innstilling innen utgangen av 2002.
Parallelt med utredningen om finansiering vil det også i 2002 om nødvendig bli tatt i bruk midler fra den såkalte utenlandsmilliarden for å unngå ventetid på utredning for og innsetting av cochlea-implantat. I 2001 behandlet Rikshospitalet 45 personer med ordinær finansiering. I tillegg ble ti operasjoner gjennomført med finansiering fra Rikstrygdeverket. Disse ble enten behandlet i utlandet eller i Norge som ledd i opplæring. Det er nå tatt initiativ til å inngå en avtale med Rikshospitalet om mål for utenlandsbehandling på dette feltet i 2002. Rikshospitalets planer for første halvår innebærer, som nevnt av saksordføreren, utredning og behandling av i alt 42 pasienter, hvorav 13 er barn.

Med bakgrunn i denne redegjørelsen for de faktiske forhold og planene fremover mener jeg å kunne slå fast at særlig barn med behov for cochlea-implantat vil bli tilbudt utredning og behandling innenfor en rimelig god tidsfrist, enten i Norge eller i utlandet.
Pasientrettighetsloven gir pasienter rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten. Vilkårene for rett til nødvendig helsehjelp er utformet generelt for å omfatte alle typer lidelser og behandlingsformer. Vilkårene er hovedsakelig knyttet til lidelsens alvorlighet og den tilgjengelige behandlingens nytte og bygger på den såkalte Lønning II-utredningen. Intensjonen er at alle pasientgrupper skal vurderes etter samme regelverk og prinsipper.
Dersom man etablerer særlige lovfestede rettigheter for helt bestemte pasientgrupper eller behandlingsformer, vil det kunne føre til at likebehandlingsprinsippet ikke oppfylles. Det vil gjøre regelverket mer omfattende og komplisert og kan føre til mer byråkrati. Dette er etter min mening ikke ønskelig. Mål for pasientrettighetslovgivningen må være at den er lett tilgjengelig for pasientene. Dette gjør det lettere for pasientene å få gjennomført sine rettigheter og bidrar til å styrke rettssikkerheten.
Jeg vil i tråd med det jeg her har redegjort for, følge opp de vedtak som ser ut til å få flertall i salen i dag, og jeg vil i tillegg arbeide fram en plan om et helhetlig rehabiliteringstilbud til hørselshemmede og pårørende, en såkalt hørselsplan. Den vil bli utformet i løpet av våren og vil ta opp i seg bl.a. hvordan vi kan bedre habiliterings- og rehabiliteringstilbudet til barn som får denne type operasjoner.
Det bl åpnet for replikk på helseministeren og først ut var Asmund Kristoffersen:

Asmund Kristoffersen (A): Som jeg nevnte i mitt innlegg, er jeg tilfreds med at Rikshospitalet nå ser ut til å ta det ansvaret som det er pålagt, og jeg er også tilfreds med det jeg hørte helseministeren sa i sitt innlegg her. Selv om vi nå har fått på plass en behandlingsmetode som ser ut til å gi mange en ny mulighet for hørsel - og bedre hørsel - er det et forhold som jeg tror vi ikke må glemme, og som jeg har lyst til å spørre helseministeren om. Det er selve oppfølgingen av disse barna i etterkant. Har vi sikret oss et opplegg, et samspill kanskje mellom to ulike departementer, to ulike instanser, for å følge opp barnet på det språklige området? Én ting er at en har mulighet til tale og hørsel, men erfaring viser at disse barna også har behov for å beherske tegnspråket, og så kan de senere gjøre et valg når det gjelder hva de kan bruke, eller vil være avhengig av å bruke. Så spørsmålet mitt til helseministeren er: Har behandlingsinstansene vært opptatt av disse spørsmålene, som er veldig viktige for livskvaliteten og muligheten til å fungere i samfunnet senere?

Statsråd Dagfinn Høybråten: Det er svært viktig at mennesker som har hørselshemninger og er døve, får den hjelpen som er tilgjengelig, slik at de får, i den grad det er mulig, muligheten til å oppfatte lyd og kunne kommunisere. I den sammenheng er rehabiliteringstilbud til hørselshemmede og habiliteringstilbud til barn som får denne type operasjoner som vi i dag diskuterer, en svært viktig del av det samlede helsetilbudet. Nettopp fordi jeg også vurderer det slik at her er det et potensial for forbedringer i den sammenhengende kjede av helse- og rehabiliteringstjenester, er det igangsatt et arbeid i Helsedepartementet i samarbeid med Sosialdepartementet om en plan for et helhetlig tilbud når det gjelder rehabilitering, til denne gruppen. Vi vil i den forbindelse vurdere retningslinjene for habiliteringstilbudet til CI-opererte barn og rehabiliteringstilbudet til CI-opererte voksne, i tråd med det som var antydet fra Asmund Kristoffersen.

Harald T. Nesvik (FrP): konsentrerte sitt spørsmål om hva som mentes med rimelig tid "Vil statsråden bekrefte at også statsråden mener at "innenfor rimelig god tidsfrist" er den tidsfrist som er fastlagt av ekspertisen?"

Statsråd Dagfinn Høybråten svarte: Når det gjelder spørsmålet om hva som er en "rimelig god tidsfrist", kan vi sikkert ha lange diskusjoner om det. Det som er viktig for meg, er at vi ikke har ventelister av betydning for denne gruppen, og jeg er glad for at Rikshospitalet har prioritert denne gruppen så høyt at Rikshospitalet faktisk ligger an til å ha en betydelig større aktivitet på dette området i det året som vi nå er inne i, enn det hadde i fjoråret. Det betyr at flere får hjelp raskere, og jeg er helt sikker på at det vil være bedre i samsvar med de medisinsk-faglige vurderingene enn den situasjonen som man tidligere har hatt, og som jeg er helt enig i ikke er akseptabel.

Olav Gunnar Ballo (SV): Jeg vil spørre om statsråden i framtiden kan tenke seg en ordning der man sidestiller denne typen implantater - som ut fra bruken i dag og det omfanget det har, er beregnet å ha et kostnadsnivå på ca. 20 mill. kr - med høreapparat, med andre ord at man får en type refusjonsordning knyttet til Rikstrygdeverket for utstyret, slik at ikke sykehusenes økonomi skulle være til hinder for selve implantatbehandlingen. Det er jo veldig vanskelig å tenke seg at man misbruker Cochlea-implantater og får et overforbruk, fordi andre enn synkehusene selv skal dekke utgiftene.
Man kunne jo tilsvarende tenke seg ordninger knyttet opp mot bruken av proteser, f.eks. hofteproteser og kneproteser, eller for den saks skyld pacemakere, fordi man da ville kunne ta et grep om det, ved å se på det utstyret som skal brukes, og bl.a. på innkjøp i stort. Kanskje ville det at man har én instans som har ansvaret for anskaffelse av utstyret og som leverer det, ha kostnadsdempende effekt. Samtidig hindrer man uforutsigbar sykehusøkonomi som en årsak til at man får variasjoner i bruk av implantater. Jeg vil bare spørre om statsråden er helt fremmed for en slik måte å tenke på, og om han vil være avvisende til det, eller om han ser for seg det som en mulig konsekvens av en slik gjennomgang i framtiden?

Statsråd Dagfinn Høybråten: Man skal vel når man står foran en full gjennomgang av sykehusfinansieringen, være tilbakeholden med å si at det er enkelte løsninger som er totalt utelukket, så det vil jeg ikke gjøre. Men generelt må jeg si at jeg er skeptisk til en ordning hvor man blander sammen finansiering av hjelpemidler for funksjonshemmede med finansiering av sykehusoperasjoner. Det er tross alt to ganske forskjellige ordninger som da tilfeldigvis har et slags møtepunkt i denne saken, men som for øvrig har relativt få møtepunkter. Jeg tror man er tjent med, av ryddighetshensyn, å holde disse ordningene fra hverandre og sørge for at vi har en sykehusfinansiering som i størst mulig grad oppmuntrer til å behandle flere raskere, hvor pengene følger pasienten og hvor kostnadsnøklene i størst mulig grad reflekterer de reelle kostnadene. Det vil være et viktig siktemål når vi nå gjennomgår sykehusfinansieringen i full bredde. Så får vi i senere runder komme tilbake til hvordan beslutningene rundt systemet blir.

Ola D. Gløtvold (Sp): Helseministeren snakket om at dette var en landsdekkende funksjon lagt til Rikshospitalet. Men ut fra min kjennskap er det jo nærmest en flerregional funksjon, hvor også Haukeland sykehus er inne i bildet. Betyr det helseministeren sa at det kun er Rikshospitalet som skal ha denne funksjonen i framtiden?

Statsråd Dagfinn Høybråten: Det er min holdning at vi bør ha en pasientrettighetslov basert på individuelt fastsatte frister for når pasienter med rett til nødvendig helsehjelp skal gis behandling, og slike individuelt fastsatte frister må selvfølgelig bygge på hva som er medisinsk forsvarlig. Det er svaret på det spørsmålet. Og jeg har varslet om at Regjeringen vil komme tilbake med et forslag til justeringer og endringer i pasientrettighetsloven med dette utgangspunktet.