Dårlig tilbud til døve/sterkt tunghørte barn uten CI

Siden 13.02.2001 er denne siden blitt lest ganger.

OBS: Ingen må misforstå: Selv om jeg her oppfordrer til likeverdige taletreningstilbud for døve uten CI som for døve med CI enn det er i dag, er det viktig å understreke at tegnspråk er det klart beste kommunikasjonsmiddel for døve flest. I samtlige skolefag. Utvilsomt!

Sunnanå-utvalget har nylig (desember 2000) kommet ut med rapporten «Å høre eller ikke høre», som er på over 200 sider. Det behandler ulike felter innen undervisning av døve barn og ungdom. Der er også et eget kapittel om «Barn, unge og voksne med cochlea implantat - CI». Der står det at de fleste sterkt tunghørte/døve barn som fødes i dag, vil få tilbud om operasjon. «...Selv om det ikke i utgangspunktet er mulig på forhånd å si eksakt hvilken nytte den enkelte kan få av CI, ser det ut til at de fleste har stor nytte av dette når det gjelder å utvikle og oppfatte talespråk. Alle som får CI vil ha behov for audiopedagogisk oppfølging og tilrettelegging av lydstimulering og talespråkstimulering etter operasjonen.». Ifølge rapporten viser tall fra Rikshospitalet i Oslo at det pr. 20.10.2000 var 84 barn og unge som er blitt CI-operert ved Rikshospitalet de siste 12 årene. Ca 105 voksne døvblitte har også fått implantatet. Det totale antallet CI-opererte her i Norge til nå er dermed om lag 190 personer. På verdensbasis er tallet om lag 32.000 Der står også noe som man har funnet det vesentlig å nevne: «I Frankrike rapporteres det om at 80% av de cochlea implanterte barna går i hjemmeskolen. I New York er andelen enda større. 37 av 38 døvfødte barn med CI har talespråk som eneste kommunikasjonsmiddel, og går i vanlig skole. En direkte sammenligning med norske forhold er på nåværende tidspunkt vanskelig, men resultatene fra andre land er en indikator og en bekreftelse på at en stor gruppe av de som benytter det statlige støttesystemet for hørselshemmede vil ha endrede behov - spesielt når det gjelder opplæringsmetode og kommunikasjon - om noen år.»

Ovennevnte opplysninger har jeg tatt med for å vise at de som skal gi signaler om styring av utviklingen og kvaliteten på døveundervisningen, også er opptatt av CI og hvordan CI-barna skal få best mulig opplæring i bruk av stemme og lyder.

Det har forekommet at døve barn har fått forbedret sin tale-evne etter CI-operasjoner. Det kan kanskje stilles spørsmål om det i det hele tatt skyldes CI. Hvis det samme barnet hadde fått like mye taletrening uten CI-operasjon, hva ville da resultatet blitt? Det samme, kanskje?

Nå må vi også prøve å fokusere litt på historien. Man skal aldri si aldri. Døve barn uten CI er mottakelige for taletrening (artikulasjonstrening). Det er et spørsmål om opplæringsmetode.

Her i Norge er det mange voksne døve med brukbar talestemme, og som blir oppfattet og forstått av hørende. Felles for de fleste av dem er at de har gått på døveskolen den gang taletrening og norsk var høyprioritert. På døveskolen fikk døve barn lære å uttale ord og bokstaver, og opplegget med taletrening var grundig planlagt og gjennomført. Døve barn lærte også å uttale ord som begynner på «kj», «sj», slutter på «ng», at «og» uttales «å», at «gjerde» uttales «jere» og mye annet. De med hørselsrest og de som fikk hjelp av høreapparat kunne kanskje registrere dette med hørselsresten, men stort sett foregikk det visuelt, ved hjelp av å føle på lærerens stemmevibrasjoner, speil og andre effekter, som for eksempel å slokke stearinlys med «p», få lyset til å blafre med «h» o.a.

Nåja, hva vil jeg fram til? Jo, at slike undervisningsmetoder kanskje ikke eksisterer i dag. I følge dem jeg har snakket med om egne barns taleutvikling, ser det ut som om døve barns uttale/stemme ikke utvikler seg i positiv retning. Kanskje dagens lærere ikke kjenner fortidens måte å lære døve barn uttale? Når barna får CI, - og først da, og tydeligvis kun for disse barna - blir taletreningen betydelig styrket. (Smak på siste setning i første avsnitt over, som sier: «Alle som får CI vil ha behov for audiopedagogisk oppfølging og tilrettelegging av lydstimulering og talespråk stimulering etter operasjon». Hva er da galt med de andre døve barna, de som ikke har CI? Er det ikke noen som bryr seg om å gi disse barna taletrening på like fot som CI-barna?

Systemet i dag er på en måte med på å tvinge foreldre til å la barna bli CI-operert, vel vitende om at disse barna får et klart bedre taletreningstilbud. Det at CI-barna får mer taletrening enn andre døve barn, vet vi av egen erfaring. Vår datter har bra nytte av høreapparat, men hun klager ofte på at en CI-elev i klassen får mer taletrening enn hun selv får. Det irriterer tydeligvis henne, for hun vil så gjerne få samme opplæring som den CI-opererte (og det er sannsynligvis en sjeldenhet at et døvt barn ivrer etter slik trening).

På en nyhetssending i TV i fjor sa en far som har et døvt barn, at dersom barn ikke får CI, blir de en byrde for samfunnet. Man må kanskje tenke på at med CI kan barn bli en byrde for samfunnet, eller hva? Vi vet i dag at mange tunghørte har store problemer i samfunnet, uten at vi behøver å gå inn på detaljene. Det er store muligheter for at CI-barna, dersom de ikke får ta del i tegnspråklig miljø, kan gå samme veien.

Hørende har for vane å ta beslutninger som de tror er til det beste for døve. Det har vi mange ganger vært vitne til. Selv Norges Døveforbund - med dyptgripende kjennskap til døve - blir ofte ikke tatt med på råd. Vi må også erkjenne at det er en håpløs oppgave å forklare en hørende hva «den døves virkelige jeg» er for noe.

Sosialantropolog Jan-Kåre Breivik bruker et begrep når han snakker om døves situasjon i et hørende samfunn: Fonosentrisme (fono = lyd/stemme), som betyr at en hørende ser på døve ut fra sin egen forståelsesbakgrunn, ut fra at det å høre er bedre enn det å være døv. Man kritiserer og forstår den andre ut fra sitt eget ståsted, erfaring og bakgrunn. En parallell i antropologien er ordet etnosentrisme.

Jeg håper at leserne forstår at det ikke er CI-operasjonene jeg vil til livs, men hvor lite systemet tar hensyn til døve barn uten CI på områder hvor CI-barna høster betydelige fordeler.

Rune Anda

Innlegg i Døves Tidsskrift nr 4, 2001

Sissel Gerritsen har kommentert dette innlegget i DT nr. 6, 2001

Se ellers andre CI-stoff