Fra "Din hørsel", organ for Hørselshemmedes Landsforbund, februar 2001

- Flere foreldre til CI-opererte barn etterlyser nå et undervisningstilbud hvor målet først og fremst er optimal utvikling av et funksjonelt talespråk. Dette skriver Ona Bø Wie i denne fagartikkelen om habilitering og rehabilitering etter cochleaimplantasjon. Artikkelforfatteren er doktorstipendiat på Institutt for spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo. Doktorgradsarbeidet utføres i samarbeid med Universitetet i Oslo og hørselsentralen ved øre-, nese- og halsavdelingen på Rikshospitalet. Hun deltar også aktivt i oppfølgingen av CI-opererte barn ved Rikshospitalet (red.):

Ona Bø Wie

Habilitering og rehabilitering etter cochleaimplantasjon

Det primære målet ved en cochleaimplantasjon er utviklingen av taleoppfattelse og muligheten til selv å kunne gjøre seg forstått via talespråket. Målet med habilitering/rehabilitering er å optimalisere utnyttelse av de hørselssignalene implantatet gir.

Rehabilitering ved døvblitthet

Ved døvblitthet synes omfanget av nødvendig rehabilitering å være influert av hvor lenge personen har vært døv. Brukerens taleoppfattelse en til to uker etter tilkobling av lyd, vil kunne gi indikasjoner på antatt rehabiliteringsbehov og antatt nytteverdi av implantatet.

Det er stor spredning i resultatene, fra det å ha nytte av å oppfatte omgivelseslyd, hjelp til munnavlesning eller å kunne delta fullt i en talespråklig samtale en til en, i en gruppe, eller i samtale over telefonen. Sammenligner en med funksjonsnivået til brukere med konvensjonelle høreapparat synes gjennomsnittet hos cochleaimplantat brukerne å tilsvare et flatt hørselstap på ca. 60-70 dB + et godt tilpasset høreapparat. Ved Rikshospitalet er det pr. januar 2001 operert ca 100 voksne døvblitte.

Gjennomsnittet på åpen taleoppfattelse målt ved enstavelsesord ligger på 45%. Når den personen som prater både kan bli sett og hørt, er gjennomsnittlig taleoppfattelse på 81%. De som hører best viser særdeles god taleoppfattelse kort tid etter lydtilkobling. Ved oppfattelse av enstavelsesord gjentas fra 95-100% korrekt, og ved presentasjon av setninger gjentas 100% både ved audiovisuell og ved kun auditiv informasjon. Samtale over telefon forløper uten problemer. Lyden, eller hørselen implantatet gir, beskrives av disse som normal, og slik de husker den før de mistet hørselen.

Habilitering ved førspråklig døvhet
For barn som antatt er født døve eller har mistet hørselen før de har tilegnet seg talespråk, er cochleaimplantasjon starten på en lang prosess hvor det kreves et tverrfaglig apparat bestående av kirurger, ingeniører og spesialpedagoger som er innstilt på langtidsoppfølging. De fleste førspråklig døve barna som tilbys cochleaimplantat i Norge, har preoperativt ingen nyttbar hørsel. Viser barna under utprøving av høreapparat ingen respons på lyd, og tydelig misnøye med å ha apparatet på, er sjansene store for at apparatet blir lagt vekk og kommunikasjon på tegnspråk eller med tegn som støtte blir intensivert.

Derved vil de fleste barna som er aktuelle cochlea-implantat-kandidater ha kjennskap til, og kunne kommunisere noe på tegnspråk eller med enkelt-tegn. Når barna ved 2-5 års alder for første gang blir presentert for lydstimuli via cochleaimplantatet, vil det kreve intensiv pedagogisk oppfølging. Barna er avhengig av hjelp til å tolke den auditive informasjonen et cochleaimplantat gir, slik at lydinntrykket kan bli meningsfylt, og derved øke barnets muligheter til utvikling av taleoppfattelse og utvikling av et forståelig og funksjonelt talespråk.

Habiliteringsprosessen tar tid og talespråkutviklingen kommer ikke av seg selv. Først etter 1 til 3 års implantatbruk kan en se indikasjoner på antatt nytteverdi. I en analyse fra 1999 rapporterer Cheng fra taleoppfattelsesresultater hentet fra 44 undersøkelser (omfatter mer enn 1900 barn) som viser at over 50% av barna oppnår åpen taleforståelse innen to år etter implantasjonen. Evnen til taleoppfattelse øker med brukstiden og synes ikke å jevne seg ut på et gitt platå. Førspråklig døve barn kan over tid oppnå samme, eller bedre taleoppfattelsesresultater enn døvblitte barn (Cheng 1999).

Ulike metoder ved pedagogisk oppfølging

I dag prektiseres og argumenteres det for forskjellige pedagogisk opplegg før og etter cochleaimplantasjon. De ulike pedagogiske instanser søker etter den opplæring som best mulig vil sørge for å gi det enkelte barnet en helhetlig og optimal undervisningssituasjon slik at barnet kan få de beste utviklingsmuligheter intellektuelt, faglig, sosialt og kulturelt.

En hovedvariasjon i metodene gir seg utslag i hvor mye tegn og hvor mye tale som brukes i undervisningen. Det er variasjon fra på den ene siden å hovedsakelig satse på oppfattelse ved hørsel alene (oralt), mens det på den andre siden fokuserer på å hovedsakelig oppfatte ved synet alene (tegnspråklig). Hvilken oppfølging barna får er i stor grad avhengig av hvor barnet bor og hvilke tilbud som finnes i barnets distrikt. I Norge synes undervisningsformene å være svært differensierte og derfor vanskelig å kategorisere og sammenligne.

Tegnspråk, norsk med tegnstøtte og tale alene blir brukt om hverandre. Sammenligner vi med andre sentra utenfor Skandinavia, ser vi dog i Norge et større innslag av døves tegnspråk i undervisningen til barna her i landet både før og etter implantasjon. Kontrastene blir synlige når vi sammenligner oss med for eksempel CI-senteret ved IOWA University hvor en vegrer seg for å cochleaimplantere når tegnspråk velges som hovedkommunikasjonsmetode.

Tanken er at det synes lite hensiktsmessig å gi et implantat til en person som i den daglige rutine hovedsakelig bruker en kommunikasjonsmetode som bare i begrenset grad utnytter og utvikler de muligheter til hørsel et implantat gir. Geers (2000) ved Institute for The Deaf i St. Louis, USA er i gang med en bred undersøkelse omkring resultater hos barn med ulike kommunikasjonsmetoder. Hun finner at CI-barn som får sin undervisning på talespråk uten vesentlig bruk av tegn som støtte, utvikler et bedre forståelig talespråk (Osberger 93, 94, 98: Geers 1998).

Språkforståelsen synes dog å være lik i begge grupper. Noen undersøkelser som Geers (1999) og Tomblin & Spencer (1999) har sett på barnas utvikling av leseferdigheter. De finner en markert fremgang i leseferdigheter og hevder at både talespråklige og skriftspråklige ferdigheter hos barn med lang tids CI-erfaring kan komme opp imot nivåer vi finner hos normalthørende. Samlet synes litteraturen å gi klare indikasjoner på at tidlig implantering, tett foreldreoppfølging og et habiliteringsprogram som før og etter implantering har som fokus og mål å oppøve barnas evne til å lytte, diskriminere, identifisere og forstå auditiv informasjon, er faktorer som i stor grad er med på å bestemme barnas muligheter for utvikling av et funksjonelt talespråk.

Pedagogisk legges det et stort ansvar på barnehagen/førskolen. Samtidig ser vi at talespråkferdigheter utvikles over tid og ikke synes å flate ut på et vist platå, hvilket indikerer behov for oppfølging gjennom hele skoletiden. I andre land og også i Norge synes bruk av cochleaimplantat å ha ført til en økende gruppe av døve barn som velger å gå i vanlig barnehage/skole. I England finner en at 53% av CI-barn undervist i vanlig førskole og 6% av barna som har gått i spesialbarnehager velger å gå i vanlig skole (Archbold 1998).

I New York rapporteres det om at 37 av 38 døvfødte barn med CI har talespråk som eneste kommunikasjonsmiddel og går i vanlig skole (Waltzman m.fl. 1997). Det er imidlertid grunn til å sette spørsmål ved hvilke hjelpetiltak som er iverksatt rundt disse barna, hvilket ikke fremgår i disse undersøkelsene. Videre er det nødvendig å være klar over at hos de fleste av disse barna har døvhet blitt oppdaget ved fødsel, og høreapparat og FM system er brukt fra ca. 6 måneders alder selv om det er usikkerhet omkring gjenværende hørsel og barnet fremtrer som døvt. Kriterier for operasjon indikerer også at noen av barna preoperativt har hatt en liten nyttbar hørselsrest.

CI en utfordrer til dagens undervisnings tilbud

Den tidligere sterke skepsis til cochlea-implantasjon på døve barn synes å være i endring selv om det fremdeles er skepsis blant noen døve, og også hos enkelte fagpersoner innen det audiopedagogiske fagfeltet. Årsakene til skepsisen er mange. En del av forklaringen kan vi finne i døvehistorien og døves kamp for eksistens og anerkjennelse for individer med deres egenart og med behov for å kommunisere på tegnspråk, et språk som er naturlig og egnet for døve.

De politiske prosesser og sterke drivkrefter som leder til endringen fra et diagnostisk eller individrettet perspektiv til et samfunnsrettet perspektiv på funksjonshemning, støttet under og bidrog til en styrking og bevaring av døveskolene. Disse prosessene innebar at det i større grad ble lagt vekt på å legge forholdene til rette slik at omgivelsene/skolen passet til den funksjonshemmedes behov, fremfor å legge ansvaret og alt arbeidet i å tilpasse eleven til skolen.

Grovt sett kan døvhet sett fra et samfunnsrettet perspektiv tilsi at når omgivelsene er tilpasset, ved at undervisningen foregår i og på tegnspråk, så er den døve ikke funksjonshemmet. En døveskole hvor tegnspråk er det naturlige språk, kan da tolkes som en normalskole for døve.

De teknologiske og medisinske utviklinger innen hørselshjelpemidler, og da særlig med tanke på utviklingen av cochleaimplantat, gir grunn til å sette søkelyset på om tolkningen av et kollektivt behov for tegnspråk til døve barn bør gjennomgås på nytt. I Norge er det per januar 2001 ca. 90 døve barn med cochleaimplantat. Disse barna er med på å anskueliggjøre nødvendigheten av en nyansering i den pedagogiske tilretteleggingen for en heterogen døvegruppe hvor muligheten til auditiv taleoppfattelse må tas mer hensyn til. Et mål må være å tilpasse undervisningsmetoden til det enkelte barn og barnets hørselsmessige utvikling, ikke å søke å presse barn og foreldre inn i en allerede ferdigspikret modell, enten den er tospråklig, norskspråklig eller tegnspråklig. Det synes riktig å sette fokus på og stille spørsmål ved, om lovpålagt tegnspråkundervisning ved spesialskolene er den undervisningsformen som best hjelper barn med CI til optimal nytte av sitt implantat.

Flere foreldre etterlyser et undervisningstilbud enten i hjemme-barnehage/-skole og eller i spesial-barnehage/-skole hvor forholdene er tilrettelagt for barn som har nyttbar hørsel med høreapparat eller cochleaimplantat, og hvor målet språklig sett, først og fremst (gjerne ved hjelp av tegn som støtte til tale) er optimal utvikling av et funksjonelt talespråk.

Som grunnlag for dette arbeidet er det nødvendig å stole på at cochleaimplantatet gir god nok hørsel til at de fleste barna som er implantert i tidlig alder og får tidlig og god nok talespråkstimulering, kan oppnå markert bedre leseferdigheter, samt tilegne seg talespråklige og skriftspråklige ferdigheter tilnærmet nivået vi finner hos normalthørende (Tomblin & Spencer 2000).

.