Noen ønsker ikke å fortelle om sine opplevelser og erfaringer
under fullt navn.
Send dine opplevelser/erfaringer over e-post til: post@andata.no
Husk å starte overskriften med: CI
Tilbake
04.04.2001:
Vi er døve foreldre. Vi har døve barn.
Vi synes barna har det flott og trives på alle måter.
Vi har en familie vi er glad i, alle hørende. Alle maser om at barna må
få CI. De forstår ikke. Vi forstår bedre. Men de blir sure og
sinte på oss. Fordi vi synes CI ikke er nødvendig. Hvis barnas uttale
er viktigere for dem enn deres kunnskap, synes jeg skolen må gi dem mer taletrening.
Vi tror det vil hjelpe. Og hvis det går bedre da, vil familien akseptere det eller ikke?
Er det bare CI som vil gjøre dem glad? Vi er fortvilet.
Hilsen en familie som vil være anonym
16.04.2001:
Vi er også i samme situasjon som den familien som er fortvilet, som vi leser her i
debatten. Forskjellen er at hele familien og min egen mann (jeg vil ikke si om han er
døv eller hørende) presser meg til å gå med på
at mitt barn skal få CI. Jeg er ikke imot CI. Min betingelse er at barnet
fortsatt skal bruke tegnspråk hjemme og på skolen. Men alle de andre er
ikke enig. De mener at tegnspråk vil forsinke evnen til å kunne tale.
Herregud! Har de tenkt å gjøre mitt barn tilbakestående?
Barnet vil bli satt i talesystemet og tape mye det skulle fått lære på
skolen og alt mulig. Jeg vet det. Jeg kjenner mange CI-barn og ser at spesielt de som
slutter med tegnspråk, utvikler seg langsommere enn før. Barnet mitt uten CI
er plutselig blitt evnerik, synes jeg. Men jeg makter ikke presset fra min mann og familien
(både hans og min). Jeg er glad jeg får lov å være anonym og skrike ut her.
Kanskje andre kan gi meg råd via denne debatten? (Si ikke at jeg må skille meg,
for jeg elsker min mann.)
Hilsen mor
Øyvind Aspen
Dagen etter kom mange hørende venner uventet på besøk med blomster
og greier. Den ene etter den andre snakket i vei til den døve "som fikk
hørselen tilbake". Men snart forsto de at det ikke var slik som det sto i
avisen. Mannen kunne ikke oppfatte et ord av det de sa. Han fikk slett
ikke hørselen tilbake. Men det han fikk var å få tilbake sine
tidligere lydopplevelser. Og det er den store forskjellen.
Fortalt til eieren av hjemmesiden.
For det første (av det jeg kan se) baserer mye av hennes artikkel på undersøkelser gjort i Australia og Tyskland. Det er lite skriftlig hentet fra
nordiske forhold. Det er jo tross alt nordiske og norske forhold vi snakker om her og det er noe annet enn Tyskland og Australia som ikke har jobbet
så mye med tegnspråk historisk sett. For det andre så er artikkelen knyttet opp mot hvor stor mulighet den CI opererte har for å bli integrert i det
hørende samfunnet. Det er ikke gitt at resultatet er bra med en gang man slår på apparatet. Det krever mye trening og oppfølging fra fagfolk og familie
før dette går bra. La oss slå fast en ting: CI operasjon betyr nødvendigvis ikke at man blir "hørende". Det er et svært avansert høreapparat med de
tekniske begrensninger og muligheter det har. Hørende personer lærer seg et språk gjennom en lang sosial interaksjon med familie, lærere, venner
og andre som omgås barnet.
Opplæring av språk skjer på samme måte for døve. De lærer det gjennom å bruke språket og utvikle språket sammen
med andre. Når man blir CI operert så må mange gjennom en lang prosess med å lære seg kjenne igjen lyder og hvordan disse lydene blir satt
sammen til ord. Dette skjer mye langsommere hos en Ci operert enn det skjer hos en "vanlig hørende person" fordi hjernen må lære seg kjenne igjen
lydene som kommer fra apparatet. Selvom man lærer seg tolke alle disse lydene og til slutt forstår språket så godt at man kan forstår det og bruker
det så blir man forsatt tunghørt/døv så lenge man har implantatet på. Man blir ikke hørende! Det betyr at i mellom tiden må man ha et språk som gjør
at man kan ha begreper og forstå begreper.
Dette kan bare tegnspråk gjøre sammen med talespråket.Uten tegsnpråk ingen forståelse, bare et
papegøyespråk (etteraping)! En oppfordring til slutt:La denne diskusjonen ikka bare foregå internt her på nettet, men la flere få del i den i aviser, Tv
osv la dere bli hørt!
Vennlig hilsen Øyvind Aspen
Legene konkluderte at han hører for godt til at man vil la ham bli
CI-operert. Og dere kan kanskje ane hvor godt denne avgjørelsen er for
meg. På en måte var jeg sikker på at CI-operasjon på gutten min ikke skulle
bli aktuelt, men man kunne aldri vite. Kriteriene for hvor "døv" man må
være for å bli operert, har sjelden vært holdbar, i og med at nesten
samtlige døve førskolebarn i dag får tilbud om CI-operasjon.
Som mor har jeg gjort mitt ytterste (på grensen) til å forholde meg taus
mht CI-operasjon. Både familien, og min manns gode CI-erfaring gjorde
sitt for at jeg valgte å ligge litt lavt. Men gutten hadde nok en smal
følelse av hva jeg mente om saken. Og han har hele tiden sagt: Jeg vil
IKKE ha CI. Kanskje mest fordi storesøsteren konsekvent har vært imot CI
på døve, for som hun sier: "Er du døv, så er du døv!"
Jeg er IKKE imot CI. Men jeg liker ikke programmet som følger med
CI-opererte barn: Oppfølging, "pass på å snakke hjemme", "tal, tal,
tal", osv. Og vi kjenner et foreldrepar som før var varm støtte av
tegnspråk og to-språklighet. Blant våre nære venner. Men senere ble de "omvendt".
For dem var det viktig å lytte til ekspertene, enn til døves livslang
erfaring.
Vi vet at språk og kultur hører nøye sammen. Ingen kan bestride det.
Tilbake til mine følelser rundt CI-saken med vår egen sønn. Jeg hadde
bestemt meg for at dersom legene hadde sagt at min sønn kan få tilbud om
CI-operasjon, til tross for OK hørselsrest, at jeg ikke ville undertegne
noe der og da, men reise hjem og drøfte mer med min mann.
Høyst sannsynlig ville jeg ikke gå med på operasjonen, av mange grunner.
Men samtidig vet jeg at jeg ville få problemer - store problemer.
Hørende familie - som er hovedgrunnen til at vi reiste til Oslo med vår sønn
- ville aldri akseptere eller forstå mitt nei. Samtidig vet vi at min mann
har god nytte av CI. Ubehag i min egen familie kunne bli konsekvens for
meg. (Jeg er inderlig glad jeg slapp det problemet!) Ja, hvem i den
hørende flokken vil noensinne forstå? Og vi døve må bare akseptere at
hørende ikke kan være i stand til å forstå oss. De er uskyldig, De
forstår ikke våre forklaringer.
Man kan også risikere at døve som forklarer hørende om døve og hva det
vil si å være døv, kan virke belærende. Og hørende kan tenke: Du som er
døv, du vet ikke hva det vil si å høre!
Og jeg vet ikke hvor troverdig mine argumenter kan være. Kanskje noen
vil si at jeg er i den posisjon - som døv - at jeg kan være blant de
døve som oppnår bedre forståelse hos hørende. Men det føles neppe slik.
Nå tenker jeg på min sønns døveskole. Vi har gang på gang
snakket om å gi ham utvidet taletreningstimer, på linje med CI-barn.
Ikke fordi VI vil, men fordi gutten selv ønsker det. Men også fordi vi
vil overbevise omverdenen, især vår nærmeste familie,
at CI er ikke en nødvendighet for at døve barn skal kunne lære å uttale
de norske ordene. Jeg vet at det går bra uten CI.
Vi har hatt mange møter med døveskolen for at sønnen vår skulle få mere
taletreningstimer. (Ikke akkurat MYE, men iallefall 2-3 timer i uken.)
Hvorfor MÅ vi kjempe. Hvorfor MÅ vi møte veggen? Hvorfor MÅ jeg
gjennomgå kriser?
Hilsen en oppgitt mor.
På denne hjemmeside-debatten er det OK å være anonym.
02.05.2001:
Fra Øyvind Aspen:
Når det gjelder CI, så er det mange mennesker som jobber med
dette.
Utgangspunktet for hvordan disse menneskene jobber kan være veldig
forskjellig. Noen jobber ut fra rene profitt behov, de ønsker rett
og slett
og tjene penger (f.eks. firma som lager CI produkter). Det kan selvsagt
være
mer ideologiske grunner også (f.eks. at de ser på dette som en
hjelp for
mennesker med store hørselstap). Andre som jobber med dette feltet
er leger
og spesialister. De har sine grunner for at de interesserer seg i dette
feltet. Det kan være rent faglige og/eller idelogiske grunner til at
de
tilråder eller fraråder CI. Det kan være av profitt
grunner eller av mer
pragmatiske grunner. En tredje gruppe jobber som pedagoger på dette
feltet
og blant dem så er det også ulike grunner til at de jobber med
CI. Noen er
overbevist av mer idelogiske grunner, andre har mer pragmatiske måter
å
tilnærme seg CI på. Noen av disse er sterkt imot CI av de samme
grunnene.I
tillegg har vi familien og de nærmeste pårørende, blant
dem er det mange
forskjellig behov som man ønsker å få dekket. Den siste
gruppen er den
viktigste og det er brukeren. Det er til syvende og sist han/hun som skal
bruke dette hvis man velger å operere. For noen kan det oppleves som
et
nyttig apparat i deres hverdag. Mens andre kan oppleve det som et mareritt
og en sann plage! Det finnes også de som er i en mellomstilling der
nytten
ennå ikke er helt klart, fordi de forsatt har lang vei å
gå før treningen i
bruk av apparatet er gjennomført. Det kan også være at
teknologien ikke kan
hjelpe akkurat den personen fordi hørselstapet er av en slik
karakter at CI
ikke er noe godt hjelpemiddel. Mitt råd er derfor at det ofte er lurt
å se bak grunnen til at man på død og liv skal ha CI
eller ikke.
Det finnes
noen mennesker som kan ha godt utbytte av CI. Men det er ikke til
underslå
at dette krever grundig og hardt arbeid med trening i lang tid! Dette
gjelder ikke bare taletrening, men også lytte trening (dvs. å
kjenne
forskjell på lyder, på stemme, på ord osv). Resultatene
er så langt vært
veldig varierende. Noen undersøkelser tyder på at mange har
fått godt
utbytte (ca. 60 % i Australia), men at det har tatt lang tid. Kanskje
på
bekostning av noe annet? Hvor mye tid bruker man til ren tale og
lyttetrening? Hvor mye tid på kunnskapsbasert læring? Dette er
noe som ikke alltid kommer like tydelig frem i undersøkelsene. Det
kan se ut til at flere strever hvis de ikke får veldig god
oppføling. Andre klarer det lettere med god hjelp av tålmodige
foreldre og fagfolk selv om det ikke er så mye midler satt av til
dette. Men er ikke oppfølingen i orden så strever de fleste.
Det vil uansett være noen som strever mye selv om de har fått
mye midler og tid satt av til trening. Det kan være forskjellige
grunner til det: 1. teknologien er dårlig tilpasset bruker 2.
fagoppfølingen er for dårlig 3. bruker tar av CI fordi de eller
omgivelsene ikke liker det 4. hørselstapet er av en sånn
karakter at utbytte av CI er lite eller ingenting.
Jeg synes det ville være trist dersom en person som enten er i familie
eller er i nær slekt der en eller flere vurderer å ha CI eller
ikke, ønsker å bryte ut av familien pga CI. Det er ikke CI
verdt! Jeg forstår godt frustrasjonen og jeg er enig i at det kan
føles vanskelig å være den part som skal forsvare eller
argumentere mot CI og opplever at den andre parten ikke forstår og
kommer enn i møte. Da kan man spørre tilbake: Hva er grunnen
til at vedkommende ønsker CI? Er det pga faglige grunner (altså
at det er gode grunner for at CI hjelper dette barnet) eller er det andre
ufaglige grunner ("jeg er redd jeg ikke forstår barnet mitt når
det bruker NTS eller at det aldri vil bli normalt" osv)? Hvis det er det
siste så må man sørge for å informere grundig den
andre part hva egentlig CI er.
Kort sagt ha en dialog og ikke en skyttergrav holdning! CI er kort og godt
et avansert høreapparat og ikke en vidunder kur mot alle typer
hørselstap. Den kan hjelpe mot en del hørselstap, men ikke
alle. Det krever mye egentrening og hardt arbeid. Resultatet er avhengig god
oppfølging hjemme og på skolen. Selv da kan ufallet være
usikkert. Jeg vil også tilføye at man ikke kommer utenom
tegnspråk som språkmiddel i den første fasen når
man har fått operert inn CI. Det er ikke slik at man får
nytteeffekt av lyd med en gang apparatet er skrudd på. Lytte og tale
trening må skje parallelt med barnets opprinnelig språk
før det ble operert (nå snakker jeg utelukkende om døve
barn). Tegnspråket er en viktig del av opplæringen og må
ivaretas i hele prosessen ellers så vil barnet bli sterkt forsinket i
skolegangen. Dette må også tas med når man bestemmer seg
for CI eller ikke. Da vil jeg ønske dere lykke til med det vanskelige
valget!
Kateket (m/audiopedagikk)
16.06.2001:
"Han fikk hørselen tilbake!"
Slik skrev en avis om en voksen døv som nettopp fikk CI
og som ifølge journalisten kunne fortelle at han endelig fikk hørselen
tilbake. Kjente julesanger han husket som liten gutt, kjente han endelig igjen, med
tårer for øynene.
15.07.2001:
Taletrening versus tospråklighet
Når det gjelder saken knyttet til taletrening versus tospråklig (TS og talespråk) opplæring for CI opererte barn og Onas artikkel har jeg noen korte kommentarer.
14.12.2001:
Hørende forstår ikke døve
Nå har vi vært på Rikshospitalet i Oslo. Vår sønn ble undersøkt med henblikk
på eventuell CI-operasjon.
Her er også plass til dine kommentarer! (Skriv kort!)