Velg bakgrunnsfarge:

Å bli anerkjent - kampen for autentisitet

(Side 350-355 i Stein Erik Ohnas bok "Å skape et selv", 2000)

Det første temaet jeg vil løfte fram i forhold til hva det er informantene bruker implantatet som eksempel på, er opplevelsen av å forstå eller å bli forstått. Alle de fire informantene relaterer spørsmålet om implantat til ulike sider ved det å forstå hva døvheten er. Christine og Agnes legger vekt på at hørende forstår ikke døve. På den andre siden gir Carl (og Eli) uttrykk for at det sentrale ikke er relatert til hørendes forståelse av døvhet, selv om det til tider kan oppleves som et problem. I relasjon til implantat er det etter deres mening viktigere å fokusere på hvordan mange døve ikke forstår hva implantatet dypest sett handler om. Arild går et skritt videre, han snakker ikke om andres anerkjenning, men om hvordan implantatet kan illustrere hans nye forståelse av døvhet. Fra å betrakte døvhet som et individuelt anliggende og noe som bare gjelder for døvemiljøet i seg selv, betrakter han i dag døvheten som et fenomen i en verden der både døve og hørende inkluderes. I relasjon til implantatet betyr dette at han ikke kan skjerme et framtidig døvt barn fra de mulighetene som implantatet kan bidra med.

Hørselshemming har som regel utgangspunkt i en skade i hørselsorganet, som medfører at en preson får problemer med å oppfatte tale ved hjelp av hørselen. Dette kan i sin tur få konsekvenser for individets kommunikasjon med andre mennesker, i alle fall så lenge denne baseres på det som er den vanligste kommunikasjonsformen i samfunnet og på tilgangen på talebasert informasjon. Kommunikasjonen blir med det en funksjonshemming utenfor et tegnspråklig miljø. Både hørselshemming og funksjonshemming er relasjonelle begrep. De har utgangspunkt i det enkelte individ, men kan aldri forstås uavhengig av interaksjonen mellom bærerne av hemmingen og andre. Når informantene snakker om å forstå er det ikke disse forholdene de er opptatt av, selv om kommunikasjonsproblemene selvsagt har innvirkning på det. Snarere er de opptatt av hvordan de blir anerkjent av signifikante andre.

Å forstå døvhet, Agnes og Christines perspektiv
Når Agnes og Christine trakk fram cochlea implantat i forhold til det å bli forstått som døv, handler det om noe annet enn kommunikasjonsproblemer med andre. Christine peker på at til tross for at døve har oppnådd mye i løpet av de siste tiårene, opplever hun fortsatt at hørende misforstår og nedvurderer døve. Det ka være saker som hun og andre døve opplever som viktige som hun ikke klarer å få andre til å forstå. Hørende misforstår og de tillegger henne andre oppfatninger enn det hun selv mener at hun har. I forhold til cochlea implantat på barn, hevder hun at når døve stiller spørsmål for å få mer informasjon om ulike sider ved implantatet, blir de slått i hodet med argumenter om at de er i mot, fordi de mener at det er så fint å være døv. Hun opplever at hennes motiver blir trukket i tvil, at hun ikke blir anerkjent som likeverdig.

En måte å forstå dette på er at Christine og til dels Agnes tolker implantatet mot en ulik bakgrunn enn det som er tilfellet i samfunnet for øvrig. Mens mange i samfunnet ser implantatet i relasjon til og som et resultat av, hovrdan moderne medisinsk forskning i dag kan tilby andre og mer effektive metoder forå hjelpe personer som ikke kan høre, trekker Christine inn et annet perspektiv for hennes forståelse. Når hun legger vekt på at hun vil vite hva som er konsekvensene for barna, ser hun dette i forhold itl hvordan døve, både indivituelt og kollektivt, hra ulike erfaringer fra forsøk på å reparere og kompensere for hørselstapet. På et individuelt nivå gir hun og Agnes uttrykk for hvordan de har opplevd høreapparat og høretrening. Samtidig har hun som døv tligang på historier om hvordan samfunnet tidligere hadde store forhåpninger til at en kunne eliminere døvheten, først og fremst ved pedagogisk trening og medisinske tiltak. Mens mange av disse tiltakene har gitt ønskede resultater (for eksempel vaksinasjon av jenter og kvinner slik at en unngår røde under i svangerskapet), er det også eksempler på tiltak hvor resultatene er mer blandet. Det groveste eksempel på det siste er oralismen som pedagogisk ideologi, men også mange av forhåpningene itl hørselsteknisk utstyr har ikke slått til slik en ble forespeilet. Slik sett kan cochlea implantat sees som ett av flere tiltak som har det samme formålet, å redusere konsekvensene av hørselstapet, og som når det kommer til stykket og det er dte viktige, ikke har gitt de resultatene forkjemperne har ønsket. Snarere har det medført problemer og belastninger for dem som ble utsatt for dette (Lieth 1973).

På den andre siden av gjerdet, fra det en kan kalle samfunnets perspektiv, fortonre dette seg annerledes. Hørselshemmingen har et utgangspunkt i en skade eller et avvik, som en har plikt til å gjøre noe med. Hvis et tiltak kan gi en person bedre muligheter til å oppfatte lyd, ja så er det et grunnlag for å prøve det. Argumentet er at litt hørsel er bedre enn ingen hørsel. Hvis en ikke deler denne oppfatningen, så må det være fordi en synes at døvheten i seg selv har en verdi, ikke som skade, men som identitet/selvbilde og kultur.

Agnes opplever at hennes mor behandlre henne likeverdig når hun gir uttrykk for usikkerhet i forhold til hva hun ville gjort om hun hadde fått et døvt barn i dag. Her blir det et grunnlag for et egentlig møte, hvor hun opplever at hun kan bli forstått. Parallellen til hva den tyske kvinnen forteller er slående. Som døv er en vant til at det er de hørende som kan, det er deres argumenter som har gjennomslagskraft. Det er når de hørende kan utfordre sine egne tatt-for-gitt-heter og begynnerå stille spørsmål ved om det nå alltid er slik at litt hørsel er bedre enn ingen hørsel, at Agnes opplever å bli tatt på alvor, blir anerkjent som døv.

Lyd er noe eksistensielt, Carl og Elis perspektiv
Carl og Eli er begge døvblitte og de fikk implantat ofr noen år siden. Når de forteller om prosessen omkring valget ved å få et implantat, snakker de ikke om hørende, snarere er det reaksjonene fra deres døve venner de er opptatt av. Det var her de møtte motstand og mangel på anerkjenning. De fikk begge spørsmål om hva hensikten var med implantatet når de kunne tegnspråk. Argumentasjonen fra deres døve venner synes å være at når en kan tegnspråk da får en ivareta den språklige kommunikasjonen med andre mennesker. Det forholdet at hørselen kunne ha en verdi i seg selv, for å orientere seg i hverdagen og som en trygghetsfaktor, ble ikke kommentert. Videre ble det heller ikke kommentert at en som døvblit kan få tilgang på noe som en opplever som sentralt i livet, nemlig erfaringer fra hørsel og lyd. Den ensidige, men også avventende kritiske holdningen til implantatet, forklarer de begge med at døve ikke vet hva det handler om. Når de andre ikke selv har opplevd det å høre som noe viktig i livet, vet de heller ikke hva de har gått glipp av. For Eli og Carl er lyd avgjørende i forhold til de strategier de bruker i kommunikasjon med andre, selv om det objektivt sett ikke er særlig mye de hører. Når hørselen forsvinner, er det som fundamentet de sår på raser sammen. I forhold til hvordan de opplevde sin situasjon, var motstanden fra døvemiljøet mot implantatet ikke avgjørende for den beslutningen de tok. De er begge svært bevisst på hvor sårbare de er, noe som særlig kommer klart fram gjennom det som Eli forteller. Hun bor på et lite sted og har familien rundt seg, likevel har hun problemer med å kommunisere med andre i gruppesituasjoner og hun velger ofte å gå tidlig hjem fra familieselskaper fordi hun opplever å falle utenfor.

Det er bemerkelsesverdig hvordan disse mer eksistensielle dimensjonene ved hørselen er fraværende i det som Agnes og Christine forteller. Agnes sine distanserte betraktninger i forhold til sine erfaringer med musikk og høreapparat er påtakelige. Som ungdom hadde Agnes hatt glede av musikk, men i dag brydde hun seg ikke noe om det. Heller ikke i forhold til å oppfatte tale har hun noe glede av hørselen. Det kan se ut tilat hun gir uttrykk for andre måter å forholde seg til lyd på og dermed også til mulighetene som et implantat kan bidra med. Så lenge hun ikke kan oppfatte tale ved hjelp av hørsel, da er hun døv, og da har høreapparatet ingen funksjon. Hvis jeg skal prøve meg på en tolkning av det som de sier, kan det uttrykkes som følgende; lyd gir ikke kreditt eller at det skal koste å være døv. Dette kommer tydelig til uttrykk gjennom det Agnes forteller om hvordan hun ble møtt da hun brukte høreapparat i døveforeningen. Hun merker den gangen at mange var irritert på henne og hun fikk spørsmål fra de andre om hun var tunghørt. Det ser ut til at en del av identifikasjonen med andre døve, har som konsekvens at en må tone ned erfaringer fra hørsel.

Christine gir på mange måter uttrykk for de samme erfaringene som Agnes. Til tross for dette uttrykker hun et annet sted i intervjuet noe som kan oppfattes som et savn i relasjon til hørsel. Ikke uventet er dette nettopp en situasjon hvor det er hennes rolle som mor som framtrer. Episoden dukket opp i en sekvens hvor Christine snakket om hindringer som døv. I teksten gir hun to eksemplre på hvordan døvheten hindrer henne. Det første tilfellet kan oppfattes som analogt med det Agnes forteller om, ved at det fokuserer på tilgang på informasjon. Mer interessant i forhold til hørsel som et eksistensielt anliggende er hennes andre eksempel, der hun forteller at det oppleves sårt at hun ikke kan få delaktighet i barnas lek. Det er ikke tilgangen til informasjon som er det sentrale, men opplevelsen av å ikke være delaktig i et fellesskap.

Den største hindringen er at jeg ikke kan følge med i alt. Jeg gir blaffen bare. Jeg holder heller på med mine egne ting. Jeg trives med det. Men likevel, jeg er ikke bitter nei. Det er litt dumt å ikke kunne følge med på alt. Jeg spør; "hva er det?" og jeg får alltid vite ting sist. Det er litt kjedelig. Det skulle vært samtidig at jeg fikk vite ting. Den største hindringen, når folk prater og jeg ikke får med meg det. Men jeg føler likevel at jeg lever et bra liv, jeg er ikke bitter nei. Har ikke tenkt så nøye på det. Hvis jeg tenker, hvis jeg knne få høre perfekt, og høre hva barna taler om, at de ler og har det morsomt sammen, ute og sparker fotball, hører at de heier på hverandre, jeg hører ingen ting. Jeg bare ler, og så ler jeg når de andre ler, og så vinker jeg slik. Jeg er jo vant til det. Det er ikke vondt for meg. Jeg tenker hvis jeg ble hørende, så ville det vært morsomt å høre hva.

Selv om Christine opplever at den største hindringen er å ikke kunne oppfatte hva det snakkes om, at hun alltid får vite ting sist, uttrykker hun også et savn i relasjon til det å kunne være med i barnas lek og latter. I stedet er hun nødt til å måtte spille med.

Tegnspråk
Det er ikke alle som trekker inn tegnspråk i relasjon til cochlea implantat. Når for eksempel Christine og Arild ikke snakker om tegnspråk i forbindelse med implantatet, tolker jeg det slik at de betrakter tegnspråk som noe som er tatt for gitt. Implantatet oppleves ikke som noen trussel for tegnspråk og det er derfor ikk ebehov for å tematisere det.

Som jeg tidligere har nevnt skjedde det et skifte i hvordan en beskrev de faktorene som konstituerte døvesamfunnet i løpet av 1980-årene. Mens Higgins (1980) la vekt på felles erfaringer, identifikasjon og deltaking, har senere bidrag så godt som alltid inkludert tegnspråk i en eller annen variant. En måte å tolke at for eksempel Higgins unnlater å nevne tegnspråk eksplisitt, er at dette ikke skyldes en manglende anerkjennelse av tegnspråkets betydning, snarere var tegnspråk noe som ble tatt for gitt.

For Carl og Eli er det annerledes, for dem er det viktig å bekrefte at selv om de har implantat og har glede av det, overflødiggjør ikke dette behovet for tegnspråk. For dem står tegnspråk absolutt på spill i møtet med implantatet, ikke minst fordi de vet at mange opplever at implantatet nettopp er et alternativ til det å lære tegnspråk.

Agnes står i en mellom posisjon når hun uttrykker at hun opplever at implantatet kan komme til å bli en trussel mot tegnspråket. Også for henne står tegnspråk på spill i møtet med implantatet. Det betyr ikke at hun er opptatt av de samme forholdene som Carl og Eli. For dem handler tegnspråk om kommunikasjon. Dette er ikke tilfellet for Agnes. Tegnspråk vil alltid være der og på denne måten er hun på linje med Christine og Arild. Tegnspråk vil alltid være der og på denne måten er hun på linje med Christine og Arild. Derimot er hun redd for at tegnspråket vil endre seg og at det vil bli mer norskpåvirket. En sentral del av hennes identitet er knyttet til felles erfaringer og delaktighet med andre døve i et tegnspråklig fellesskap som har røtter tilbake til døveskolen. Ikke minst har dette blitt viktig for henne etter som tegnspråket fikk en økende anerkjennelse som et selvstendig språk. Skulle tegnspråket endres ved at det blir mer norskpåvirket, vil hun oppleve dette som et tap. Skulle tegnspråket endres ved a det blir mer norskpåvirket, vil hun oppleve dette som et tap. Dette er et eksistensielt perspektiv på tegnspråk som på mange måter speilvender det Carl forteller om erfaringer fra lyd.

Oppsummering
I første del av den empiriske presentasjonen var problemet i stor grad relatert møtet med foreldre og fremmede hørende, slik det ble konkretisert gjennom protomøter. Etter en vending der jeg løftet fram begrepene dilemma og autentisitet, overtok cochlea implantat funksjonen som det narrative problemet. På denne måten fikk møtet mer karakter av et metamøte, ved at fokus ble lagt på hva problemet kan sees som et eksempel på. Sentrale spørsmål ble da anerkjenning av den enkeltes eksistensielle situasjon og med det også ens identitet. Videre ble det viktig å få fram hvordan informantene håndterte sin situasjon. Christine og Arild ble løftet fram ved at de antyder hvordan en autentisk strategi forutsetter at en må overskride dikotomien mellom døve og hørende. Døv på min måte betyr på denne måten å være tro mot sitt selvbilde og å ha en autentisk holdning til interaksjoner, dvs en tar ansvar for sin situasjon.